"문제"라는 단어는 나쁜 평판을 얻습니다. 우리는 그것이 잘못된 것을 의미한다고 생각합니다. 또는 나쁨 그리고 종종 그것을 없애려고 합니다. 때때로 우리는 문제를 해결하기 위해 영적인 관행이나 긍정적인 생각을 사용합니다. 그러나 영성은 지우개가 아닙니다. 내 경험에 따르면 영성은 문제의 경험을 포함하여 인간의 전체 경험을 담는 그릇입니다. 이 삶의 교훈에 대해 가장 훌륭한 선생님 중 한 분은 Claire라는 14세 소녀입니다.
10년 전 나는 인생에서 모든 것이 무너지는 것처럼 보였던 그런 시간을 경험했습니다. 관계도 끝났고, 직장도 끝났고, 이전 경력을 계속 이어가고 싶은 욕망도 시들어가고 있었습니다. 내가 확실히 아는 것은 뉴욕시 마라톤 복권에 당첨되었다는 것뿐이었습니다. 지금까지 내가 달린 가장 긴 거리는 6마일이었기 때문에 할 훈련이 있었다! 나는 마라톤이 자선단체에 가담할 수 있는 기회가 되어야 한다고 생각하고 내 마음에 감동을 줄 수 있는 합당한 이유를 위해 기도하기 시작했습니다. 얼마 지나지 않아 클레어를 만났습니다.
당시 클레어는 4살이었습니다. 우리가 만났을 때 그녀가 낭포성 섬유증이라는 유전 질환을 앓고 있다는 사실을 몰랐습니다. 우리가 만난 날 약간 우울한 기분이 들었고 아빠, 계모와 점심을 먹는 동안 Claire가 나를 격려하기 위해 식당 배치에서 그림을 그렸습니다. 그 순간부터 우리는 빠른 친구였습니다.
저는 마라톤 기금 마련을 위해 CF재단과 클레어의 의료보험이 적용되지 않는 비용으로 나누어 썼습니다. 그러나 이것은 클레어와의 나의 이야기가 끝나는 곳이 아닙니다. 그녀와 친구가 된 직후, 그녀는 유치원의 균형, 하루 몇 차례의 호흡 치료, 그녀가 필요로 하는 엄청난 칼로리 섭취량 모니터링, 병원 방문 등을 도와줄 유모가 필요하다는 것이 분명해졌습니다. 두 번 생각하지 않고 나는 퉁명스럽게 말했습니다. "나 그거하고 싶어." 내 친구는 이것이 내 입장에서 매우 좋은 직업 이동인지 확신하지 못했지만 나는 학교로 돌아가는 동안 Claire와 함께 일하라는 부름을 진정으로 느꼈습니다. 그리고 그것이 내가 한 일입니다.
클레어의 상상력은 놀랍습니다. 저는 드라마에 약간의 감각이 있기 때문에 노래, 연극 또는 게임에 대한 거의 모든 것을 빠르게 만들었습니다. 우리는 학교까지 운전하는 것이 고래 경주와 해마와 거북이와의 의미 있는 대화로 가득 찬 해저 모험이었던 우리만의 상상의 세계에 살았습니다. 마녀는 언제든지 부엌 창으로 날아갈 수 있고 매일 아침 Claire는 TV 나라의 아이들에게 매너와 비타민 섭취 방법을 가르치는 게임 쇼의 주인공이었습니다. 한마디로 매료되었습니다.
이상하게도 우리가 가장 즐거웠던 시간은 클레어가 병원에 입원했을 때였습니다. 그녀는 어디를 가든지 창의력과 열정을 삶에 가져왔기 때문에 게임과 재미가 끊이지 않았습니다. 그러한 질병에 걸린 많은 아이들과 마찬가지로 Claire도 매우 감정적으로 지적이고 우리는 모든 것에 대해 이야기하곤 했습니다. 그녀는 자신의 감정을 표현하고 필요한 것이 무엇인지 묻는 것을 두려워하지 않았습니다.
나는 앞으로 몇 년 동안 Claire와 계속 일할 수 있다고 말하고 싶지만, 결국 대학원 공부는 더 많은 시간을 요구했습니다. 지금까지 그것은 내가 내린 결정 중 가장 어려운 결정 중 하나였습니다. 클레어와 나는 우리가 항상 친구가 되기로 약속했고, 우리가 우리의 관계를 유지할 수 있게 되어 정말 감사합니다.
2010년 4월, Claire는 일상적인 수술을 위해 병원에 갔습니다. 그녀는 짧은 13년 동안 대략 25번의 일을 겪었습니다. 하지만 이번에는 문제가 발생했습니다. 그녀는 패혈증으로 나왔고 며칠 만에 인공호흡기(호흡할 수 있는 공기를 폐 안팎으로 기계적으로 이동시키도록 설계된 기계)를 착용한 다음 진동기를 착용했습니다(클레어는 이를 스테로이드 인공호흡기라고 함). CF가 있는 어린이는 오실레이터에서 나온 적이 없습니다. 그녀는 17일 동안 의학적으로 유발된 혼수 상태에 있었습니다.
클레어에 대한 지원은 특별했습니다. 기도의 사슬은 전 세계에 퍼져 있었고 병원 보안은 모든 방문객을 막기 위해 초과 근무를 해야 했습니다. 우리는 모든 사람들에게 정보를 제공하기 위해 Facebook 페이지를 만들었습니다. Claire를 만나지 못한 사람들에게 영감을 주기 위해 우리는 그녀의 노래, 춤, 바보 같은 모습의 비디오를 게시했습니다. 그들은 들불처럼 퍼졌습니다. 사람들은 그녀의 마법 정신을 충분히 흡수할 수 없었습니다.
Claire가 승률을 이기고 오실레이터에서 벗어났다고 보고해 주셔서 대단히 감사합니다. 그녀는 항상 매우 영적인 소녀였지만 죽음에 가까이 다가온 경험은 그녀의 지혜와 은혜와 감사를 증폭시키는 것 같았습니다. 그녀는 여전히 낭포성 섬유증과 그로 인한 많은 어려움을 안고 살고 있지만 매 순간 신중하고 대담하고 용감하게 살기로 결심했습니다. 그녀는 인생이 치유(결승선 또는 해결)를 기다리는 것이 아니라 어떤 상황에서든 행복을 찾는 것이라는 메시지를 공유하라는 부름을 받았습니다.
나는 지난 주말 La Jolla에서 열린 TEDx 컨퍼런스에서 Claire가 연설하는 것을 볼 수 있는 특권을 가졌습니다. 상상할 수 있니? 우리는 1년 반 전에 그녀를 잃을 것이라고 생각했는데, 지금 그녀는 수백만 명에 달하는 무대에 서 있습니다. 그녀의 연설은 CF가 "그냥 질병"이라는 생각에 중점을 두었습니다. 그것은 그녀를 부정적인 의미로 정의하지 않습니다. 실제로 그녀는 문제가 "상황에 힘을 실어주는" 방법에 대해 이야기했습니다. 나는 우리 모두가 그런 식으로 사물을 바라볼 때 이익을 얻을 수 있다고 생각합니다. 어떤 것이 "좋다" 또는 "나쁘다"라고 말할 수 있는 사람은 누구입니까? 아마도 이 모든 것이 하나씩 힘을 실어주는 상황일 것입니다.
클레어의 연설은 정서적 금주에 대해 생각하게 했고 회복 중인 사람들이 중독이 인생에서 가장 큰 선물 중 하나라는 말을 얼마나 많이 들었는지에 대해 생각하게 했습니다. 중독은 그들을 회복으로 이끌었고 영적으로나 감정적으로 성장하도록 강요하는 프로그램에 묶여 있게 합니다. 그들은 술에 취해 있을 필요가 없었다면 그러한 영적 길에 헌신하지 않았을 것입니다. 문제는 문제가 아니라 선물입니다. 10년 전만 해도 아무 생각 없이 궁금해하던 것조차 그 당시에 느꼈던 문제는 아니었습니다. 실직, 관계 상실... 이 모든 것이 클레어와 함께 일하고 학교로 돌아가 믿을 수 없을 정도로 만족스러운 여정으로 이어졌습니다.
지난 10년 동안 클레어는 저에게 영감을 주었습니다. 나도 커서 그녀처럼 되고 싶다. 나는 그녀에게 내 책을 헌정했다. "한 아이를 키우려면 온 마을이 필요하다고 하지만 이 아이는 마을을 키웠다." 어떤 어려움을 겪더라도 풍요롭게 산다는 그녀의 메시지가 여러분에게도 영감이 되길 바랍니다. 그녀는 자신의 감정이나 질병의 진실을 결코 우회하지 않는 방식으로 영적 원칙을 구현합니다. 그녀는 길의 모든 단계에 믿을 수 없을 정도로 존재하며 모든 호흡을 감사합니다. 이것은 그녀가 나쁜 하루를 보내지 않았거나 그녀의 긍정적인 전망이 그녀의 도전을 지워버렸다는 것을 의미하지 않습니다. 이는 그녀가 자신의 관점과 정신을 자신의 도전 과제에 적용하여 함께 살아가는 데 도움을 준다는 것을 의미합니다.
우리를 실망시키는 것은 문제가 아닙니다. 문제에 대한 우리의 생각과 태도입니다. 당신이 어떤 손을 받든 어떻게 수용과 감사를 선택할 수 있습니까? 당신의 경험이 더 큰 이익을 위해 다른 사람들에게 영향을 미치는 수단이 되도록 어떻게 할 수 있습니까? 클레어는 자신의 기쁨과 삶이 "나아지는" 때 시작되지 않는다는 메시지를 전파하기 위해 재단을 시작하기로 결정했습니다. 삶은 지금이다. Claire's Place Foundation, Inc.는 Claire가 평생 본능적으로 살아온 철학의 연장선이자 낭포성 섬유증의 영향을 받은 다른 가족을 돕는 것을 목표로 하는 조직입니다.
Claire와 내가 그녀의 병실에서 찍은 즉흥 뮤직 비디오로 이 게시물을 끝내겠습니다. 우리는 여전히 어리석고, 노래를 부르고, 기회가 있을 때마다 서로를 웃게 합니다. Don't Stop Be Feeling
Ingrid Mathieu, Ph.D. 심리 치료사이자 영성 회복:영적 실천에서 정서적 금주 실현의 저자입니다. .
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