Förespråkar för mig själv till min mors ära

Den här artikeln är en del av Breast Cancer and Black Women, en destination i vår Health Divide-serie.

Möt författaren

Suzette Simon är grundaren av NYLaughs, en New York-baserad ideell organisation som producerar gratis komedievenemang i offentliga utrymmen för att inspirera publik, berika New York-bornas liv och förena människor genom humor. Hon är också skaparen av en medvetenhetskampanj som heter #StrongBlackBoobs, som syftar till att öka brösthälsomedvetenheten och höja självkänslan bland färgade bröstcancerpatienter.

Min bröstcancerresa började med min mamma. Tyvärr slutade hennes resa efter att hennes bröstcancer återvänt, trots att hon fick en ensidig mastektomi.

På grund av vad min mamma gick igenom har jag alltid varit så flitig med att få mina mammografi- och bröstcancerundersökningar.

Så i januari 2020, när jag fick diagnosen Steg 1B/Steg 2 ER positiv HER2 bröstcancer, jag bad min mamma om ursäkt. Jag trodde att jag tog hand om mig själv och sedan visade det sig att jag hade bröstcancer.

"Mammogram räddade mitt liv":Vikten av screening av bröstcancer under covid-19

Springer in i handling

Efter min diagnos tillät jag mig inte att bli förstörd. Jag hade redan gått igenom så mycket med min mammas bröstcancer, och jag mådde bra eftersom jag visste att jag hade varit på toppen av mina mammografi. Mina läkare var hoppfulla om min prognos och föreslog en enkel lumpektomi för att ta bort cancern.

Men efter min mammas ensidiga mastektomi lämnade hon bara ett bröst och vad jag misstänker var en påverkad kroppsuppfattning valde jag att gå för den mest aggressiva formen av behandling:en dubbel mastektomi. Jag skulle då planera för att få bröstrekonstruktion efteråt.

Hur kan du välja mellan en enkel och dubbel mastektomi?

Förespråkar för mig själv

Jag gick för att träffa fem olika bröstkirurger och sex plastikkirurger tills jag hittade rätt människor för att hjälpa mig genom min bröstcancerresa. Det känns som att jag blixtrade halva New York innan jag äntligen hittade de perfekta kirurgerna!

Jag fick ihop mitt tjejgäng – ett nödvändigt stödsystem om du kämpar mot cancer , enligt min mening — och vi gick på läkarbesök tillsammans eller så lyssnade de in via telefon. De hjälpte mig att sortera igenom vad varje läkare sa och gav mig sina åsikter om vilken som tycktes ge mig mest.

Jag fick ihop mitt tjejgäng – ett nödvändigt stödsystem om man kämpar mot cancer, enligt min mening – och vi gick på läkarbesök tillsammans eller så lyssnade de via telefon.

Jag tillbringade tid på Google för att hjälpa mig få en känsla av vilka frågor jag borde ställa frågar när man träffar alla dessa läkare. Jag spelade också in varje konversation jag hade på min telefon så att jag kunde lyssna på det senare - du tror alltid att du kommer komma ihåg vad varje läkare säger till dig, men det gör du aldrig. Att ha mina vänners stöd, mina frågor förberedda och en registrering av varje konversation hjälpte mig att jämföra medicinska team och hitta rätt passform.

För mig innebar den rätta passformen en läkare som hade arbetat med färgade personer i det förflutna eller var en person av färg själva. Dessutom, eftersom det här är en person som jag kommer att ha i mitt liv i många år framöver, ville jag verkligen ha en bra kontakt med min läkare, bara på en mer mänsklig nivå. Vissa av läkarna som jag pratade med tog inte hänsyn till mina preferenser, och andra verkade riktigt kliniska, nästan som att de brydde sig mer om min cancer än mig som person.

En av de andra sakerna som var viktiga för mig när jag försökte hitta en plastikkirurg var hur mina bröst skulle se ut. Vissa plastikkirurgportföljer som jag tittade på verkade skrämmande, nästan Tuskegee-utseende, och jag visste att jag inte skulle känna mig bekväm med dessa kirurger. Även om det är en medicinsk procedur, ville jag att mina nya bröst skulle kännas sexiga!

Efter att ha träffat så många olika människor under fyra månader, kom en annan kvinna från färg rekommenderade denna NYU-läkare. Hon verkade passa bra, och jag gillade plastikkirurgen hon jobbar med också - jag tycker att han gör ett fint bröst.

Att ta behandlingen i lugn och ro

Jag trodde att jag fick ett bra avtal när jag fick diagnosen bröstcancer—jag skulle få bröstrekonstruktion, och det skulle vara slutet på det. Jag registrerade mig för nya bröst, men inte för kemoterapi och strålning.

Men när läkarna biopsierade mina lymfkörtlar fann de cancer i två av dem. Återigen, efter min mammas erfarenhet av metastaserad bröstcancer, ville jag inte riskera någonting. Så jag bad dem att kasta allt de hade på mig.

En översikt av lymfkörtelpositiv bröstcancer

Kemo skrämde mig på ett sätt, bara för att Jag är lite av en hypermänniska och jag ville inte känna mig trött eller inte som mig själv. Jag ville heller inte gå upp i vikt. Men lyckligtvis klarade jag mig ganska bra på cellgifter – jag hade inga större störningar i mitt liv eller schema. Cellgiften gjorde mig faktiskt mer hyper och energisk, och att tappa håret fick mig att känna mig lite sexig. Jag hade funderat på om jag skulle klippa mig ett tag och cellgifterna tog beslutet åt mig.

För mig var kemoterapi också ganska kort. Jag hade hört skräckhistorier om sex timmar långa sessioner, men oftare än inte var mina färdiga innan min Starbucks-beställning kunde komma fram.

Trots alla mina ansträngningar anser jag mig fortfarande inte vara cancerfri. Jag önskar att jag hade en biverkning som gjorde mig till Halle Berry, men jag kämpar fortfarande med värk, läkemedelsinducerad artrit, lätt lymfödem, jag går haltande, har tappat mina stortånaglar och har inga ögonbryn och fransar. Jag är dock här.

Förebygga bröstcancer hos svarta kvinnor

Uppmuntra andra svarta kvinnor att förespråka sin hälsa

På grund av vad jag har lärt mig under min bröstcancerresa, bestämde jag mig för att skapa en opinions- och medvetenhetskampanj som jag kallar #StrongBlackBoobs.

För färgade kvinnor får vi ofta inte våra vårdalternativ förklarade för oss , och det finns vägspärrar som hindrar oss från att komma åt vissa hälsoresurser, som kliniska prövningar. Jag tror inte att min mamma, som inte hade sjukförsäkring, visste vad de bästa möjliga behandlingsalternativen för henne kunde ha varit. Jag har också varit en del av Facebook-grupper för bröstcancer där unga kvinnor med färg inte ens vet att bröstrekonstruktionskirurgi är ett alternativ.

#StrongBlackBoobs är specifikt för färgade kvinnor, och det är tänkt att ge information och förhoppningsvis förespråkar för att få slut på ojämlikhet i hälsa i bröstcancer. När vi pratar om att kämpa för systemförändringar för svarta människor i Amerika, är tillgången till kvalitetssjukvård en stor del av det.

För färgade kvinnor får vi ofta inte våra vårdalternativ förklarade för oss, och det finns vägspärrar som hindrar oss från att komma åt vissa hälsoresurser, som kliniska prövningar.

Svarta kvinnor är mer benägna att få bröstcancer yngre och är mer benägna att få mer aggressiva former av bröstcancer, som trippelnegativ bröstcancer. Jag hade tur - min bröstcancer var mycket mer hanterbar. Jag hade till och med en läkare som berättade för mig att jag hade en gammal vit dams cancer, vilket jag tyckte var så roligt – jag frågade henne om det betydde att min cancer skulle se bra ut i turkos! Många färgade kvinnor har dock inte samma erfarenhet.

För #StrongBlackBoobs har jag lagt upp videor på TikTok och Instagram för att få berätta om hälsoskillnader som svarta kvinnor möter. Jag har dock haft problem med sociala medier.

Liksom många svarta kreatörer har jag fått en del av mitt innehåll skuggförbjudet, eller avprioriterat på algoritmen, och andra bilder som visar en sidovy av min mastektomi har blockerats i appen, även om jag har sett andra lägga upp liknande videor och bilder. Jag har till och med kontaktat ACLU och Human Rights Commission angående frågan – jag försöker så hårt att få ut ordet om svarta kvinnor och bröstcancer, och det kan vara svårt att se alla dessa motgångar.

Men jag kommer att fortsätta arbeta med #StrongBlackBoobs. Hela kampanjen motiveras av en kärlek till min mamma och för svarta kvinnor överallt. Namnet är tänkt att vara lite dumt, men jag hoppas att det får igång samtalet och tar bort en del av rädslan och förvirringen från bröstcancer - vi gillar inte att prata om cancer, men vi gillar alla att skratta. Mitt tillvägagångssätt kan vara lite oortodoxt, men jag hoppas att folk kommer att vara öppna för opinionsbildning som ligger lite utanför normen.

Förra året deltog jag även i Bröstcancerforskningsfondens ”Research Is the Reason ”-kampanj för att dela min historia och förklara varför cancerforskning är så viktig, särskilt för svarta kvinnor som är underrepresenterade i kliniska prövningar. Jag vill inte att bröstcancer ska vara en tyst mördare för färgade kvinnor, och det är därför det är så viktigt att vi förespråkar och stöttar varandra.