Me défendre en l'honneur de ma mère

Cet article fait partie de Breast Cancer and Black Women, une destination de notre série Health Divide.

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Suzette Simon est la fondatrice de NYLaughs, une organisation à but non lucratif basée à New York qui produit des événements comiques gratuits dans les espaces publics pour inspirer le public, enrichir la vie des New-Yorkais et connecter les gens par l'humour. Elle est également la créatrice d'une campagne de sensibilisation appelée #StrongBlackBoobs, qui vise à accroître la sensibilisation à la santé du sein et à renforcer l'estime de soi chez les patientes de couleur atteintes d'un cancer du sein.

Mon parcours contre le cancer du sein a commencé avec ma mère. Malheureusement, son voyage s'est terminé après le retour de son cancer du sein, malgré une mastectomie unilatérale.

À cause de ce que ma mère a traversé, j'ai toujours été si diligent pour obtenir mes mammographies et mes dépistages du cancer du sein.

Ainsi, en janvier 2020, lorsque j'ai reçu un diagnostic de stade 1B/stade 2 ER positif Cancer du sein HER2, je me suis excusé auprès de ma mère. Je pensais que je prenais soin de moi, puis il s'est avéré que j'avais un cancer du sein.

« Les mammographies m'ont sauvé la vie » :l'importance du dépistage du cancer du sein pendant la COVID-19

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Après mon diagnostic, je ne me suis pas laissé dévasté. J'avais déjà vécu tellement de choses avec le cancer du sein de ma mère et je me sentais bien parce que je savais que j'avais été au top de mes mammographies. Mes médecins avaient bon espoir quant à mon pronostic et m'ont suggéré une simple tumorectomie pour enlever le cancer.

Mais après que la mastectomie unilatérale de ma mère l'ait laissée avec un seul sein et ce que je soupçonne était une image corporelle altérée, j'ai opté pour la forme de traitement la plus agressive :une double mastectomie. Je planifierais alors une reconstruction mammaire par la suite.

Comment choisir entre une mastectomie simple et double ?

Me défendre

Je suis allé voir cinq chirurgiens mammaires différents et six chirurgiens plasticiens jusqu'à ce que je trouve le bon personnes pour m'aider tout au long de mon parcours avec le cancer du sein. J'ai l'impression d'avoir flashé la moitié de New York avant de trouver enfin les chirurgiens parfaits !

J'ai réuni mon gang de filles, un système de soutien nécessaire si vous combattez le cancer , à mon avis - et nous allions ensemble aux visites chez le médecin ou ils écoutaient par téléphone. Ils m'ont aidé à trier ce que disait chaque médecin et m'ont donné leur avis sur celui qui m'a le plus marqué.

J'ai réuni mon gang de filles - un système de soutien nécessaire si vous luttez contre le cancer, à mon avis - et nous sommes allés voir des médecins ensemble ou ils ont écouté par téléphone.

J'ai passé du temps sur Google pour m'aider à avoir une idée des questions que je devrais poser demander lors de la rencontre avec tous ces médecins. J'ai également enregistré toutes les conversations que j'ai eues sur mon téléphone pour pouvoir les réécouter plus tard - vous pensez toujours que vous allez vous souvenir de ce que chaque médecin vous dit, mais vous ne le faites jamais vraiment. Le soutien de mes amis, la préparation de mes questions et un enregistrement de chaque conversation m'ont aidé à comparer les équipes médicales et à trouver la bonne personne.

Pour moi, cette bonne personne signifiait un médecin qui avait travaillé avec des personnes de couleur dans le passé ou étaient eux-mêmes des personnes de couleur. Aussi, parce que c'est une personne que je vais avoir dans ma vie pour les années à venir, je voulais vraiment avoir une bonne connexion avec mon médecin, juste à un niveau plus humain. Certains des médecins à qui j'ai parlé ne tenaient pas compte de mes préférences, et d'autres semblaient vraiment cliniques, presque comme s'ils se souciaient plus de mon cancer que de moi en tant que personne.

Une des autres choses qui était importante pour moi lorsque j'ai essayé de trouver un chirurgien plasticien était à quoi mes seins allaient ressembler. Certains portefeuilles de chirurgiens plasticiens que je regardais semblaient effrayants, presque Tuskegee, et je savais que je ne me sentirais pas à l'aise avec ces chirurgiens. Même s'il s'agit d'une intervention médicale, je voulais que mes nouveaux seins soient sexy !

Après avoir rencontré tant de personnes différentes pendant quatre mois, une autre femme de la couleur a recommandé ce médecin NYU. Elle semblait aller bien, et j'aimais aussi le chirurgien plasticien avec qui elle travaille - je pense qu'il fait une belle poitrine.

Prendre un traitement dans la foulée

Je pensais faire une bonne affaire quand on m'a diagnostiqué un cancer du sein. obtiendrait une reconstruction mammaire, et ce serait la fin. Je me suis inscrite pour de nouveaux seins, mais pas pour la chimiothérapie et la radiothérapie.

Mais lorsque les médecins ont biopsié mes ganglions lymphatiques, ils ont trouvé un cancer dans deux d'entre eux. Encore une fois, après l'expérience de ma mère avec un cancer du sein métastatique, je ne voulais rien risquer. Alors, je leur ai demandé de jeter tout ce qu'ils avaient sur moi.

Un aperçu du cancer du sein avec atteinte des ganglions lymphatiques Je suis un peu une personne surexcitée et je ne voulais pas me sentir fatiguée ou ne pas m'aimer. Je ne voulais pas non plus prendre de poids. Mais heureusement, j'ai plutôt bien réussi la chimio - je n'ai pas eu de perturbations majeures dans ma vie ou mon emploi du temps. La chimio m'a rendue plus hyper et énergique, et perdre mes cheveux m'a fait me sentir plutôt sexy. Je me demandais depuis un moment si je devais me couper les cheveux, et la chimio a pris la décision pour moi.

Pour moi, la chimio a également été assez courte. J'avais entendu des histoires d'horreur sur des sessions de six heures, mais le plus souvent, les miennes étaient terminées avant que ma commande Starbucks puisse arriver.

Malgré tous mes efforts, je ne me considère toujours pas comme sans cancer. J'aimerais avoir un effet secondaire qui m'a transformé en Halle Berry, mais je souffre toujours de courbatures, d'arthrite d'origine médicamenteuse, d'un léger lymphoedème, je marche en boitant, j'ai perdu mes gros ongles et je n'ai pas de sourcils et cils. Je suis là, cependant.

Prévenir le cancer du sein chez les femmes noires

Encourager les autres femmes noires à défendre leur santé

Grâce à ce que j'ai appris tout au long de mon parcours avec le cancer du sein, j'ai décidé de créer une campagne de plaidoyer et de sensibilisation que j'appelle #StrongBlackBoobs.

Pour les femmes de couleur, on ne nous explique souvent pas nos options de soins de santé , et il y a des obstacles qui nous empêchent d'accéder à certaines ressources de santé, comme les essais cliniques. Je ne pense pas que ma mère, qui n'avait pas d'assurance maladie, savait quelles auraient pu être les meilleures options de traitement possibles pour elle. J'ai également fait partie de groupes Facebook pour le cancer du sein où les jeunes femmes de couleur ne savent même pas que la chirurgie de reconstruction mammaire est une option.

#StrongBlackBoobs est spécifiquement destiné aux femmes de couleur, et il est destiné à fournir des informations et, espérons-le, plaider pour mettre fin aux inégalités de santé dans le cancer du sein. Lorsque nous parlons de lutter pour un changement systémique pour les Noirs en Amérique, l'accès à des soins de santé de qualité en est une grande partie.

Pour les femmes de couleur, on ne nous explique souvent pas nos options de soins de santé, et il existe des obstacles qui nous empêchent d'accéder à certaines ressources de santé, comme les essais cliniques.

Les femmes noires sont plus susceptibles d'avoir un cancer du sein plus jeunes et sont plus susceptibles d'en avoir plus formes agressives de cancer du sein, comme le cancer du sein triple négatif. J'ai eu de la chance – mon cancer du sein était beaucoup plus facile à gérer. J'ai même eu un médecin qui m'a dit que j'avais le cancer d'une vieille dame blanche, ce que j'ai trouvé très drôle - je lui ai demandé si cela signifiait que mon cancer pourrait être beau en turquoise ! Cependant, de nombreuses femmes de couleur n'ont pas la même expérience.

Pour #StrongBlackBoobs, j'ai publié des vidéos sur TikTok et Instagram pour obtenir le parler des disparités en matière de santé auxquelles les femmes noires sont confrontées. J'ai cependant eu des problèmes avec les réseaux sociaux.

Comme de nombreux créateurs noirs, certains de mes contenus ont été bannis, ou dépriorisé sur l'algorithme, et d'autres photos qui montrent une vue latérale de ma mastectomie ont été bloquées sur l'application, même si j'ai vu d'autres publier des vidéos et des images similaires. J'ai même contacté l'ACLU et la Commission des droits de l'homme à ce sujet. J'essaie tellement de faire passer le mot sur les femmes noires et le cancer du sein, et il peut être difficile de voir tous ces revers.

Mais je vais continuer à travailler sur #StrongBlackBoobs. Toute la campagne est motivée par un amour pour ma mère et pour les femmes noires partout. Le nom est censé être un peu idiot, mais j'espère qu'il fera avancer la conversation et éliminera une partie de la peur et de la confusion liées au cancer du sein - nous n'aimons pas parler du cancer, mais nous aimons tous rire. Mon approche est peut-être un peu peu orthodoxe, mais j'espère que les gens seront ouverts à un plaidoyer un peu en dehors de la norme.

L'année dernière, j'ai également participé à la campagne « La recherche est la raison » campagne pour partager mon histoire et expliquer pourquoi la recherche sur le cancer est si importante, en particulier pour les femmes noires qui sont sous-représentées dans les essais cliniques. Je ne veux pas que le cancer du sein soit un tueur silencieux pour les femmes de couleur, et c'est pourquoi il est si important que nous nous défendions et nous soutenions mutuellement.