Optimale bewakingsregeling

Vraag
Ik had een brede lokale excisie [WLE] rechter borst binnenste bovenste kwadrant in mei 2010 en schildwachtklierbiopsie. tumor van 6 mm. Ik heb grote marges - 12 mm-16 mm. Ik zei tegen de chirurg dat hij het niet-conservatief moest aanpakken en dat deed hij. Ik ben T1a, N0, MO. Ik heb zeldzame kanker genaamd tubulaire en cribiform [minder dan 2%]. Hun sterftecijfer is zo laag dat het bijna hetzelfde is als de normale bevolking. Ki67 is ook minder dan 1%, dus het groeit zo langzaam als mogelijk is om op de schaal te meten. Oncoloog Professor vertelt me ​​dat ik een triviale kanker heb - raar om die twee woorden samengevoegd te horen! Geen adjuvante therapie omdat ik er maar 30% van 1% van kan profiteren, dwz 0,33% MAAR mortaliteit en morbiditeit die vele malen groter zijn dan dit. Radiotherapeut-oncoloog gaf uiteindelijk na gedegen onderzoek door mij toe dat RT mij slechts 3% voordeel kan geven tegen recidief. Geen RT is 95% - met RT is 98%. Vreemd genoeg [voor mij in ieder geval] adviseerde hij nog steeds een volledige blast RT 6 weken met boost. Hij heeft ook [voor mij] de risico's van RT gebagatelliseerd of niet genoemd in een zodanige mate dat ik voelde dat hij dit opzettelijk deed om ervoor te zorgen dat ik me hield aan wat hij aanbeveelde. Ik heb je hartstochtelijke smeekbeden aan andere vrouwen om RT te hebben gelezen, dus ik begrijp je standpunt, maar ik denk dat ik je dit vraag - Vraag 1 waar trek je de grens over RT? Zou je het aanraden met 3%? 2%? 1%? Of alleen niet aanbevelen als het een negatief% was? Ik wil weten of je ooit een situatie kunt bedenken waarin het voordeel zo klein is dat het tijd is om de waarde van RT in twijfel te trekken. Ter informatie:voor mij is het niet de moeite waard om mezelf te onderwerpen aan RT van de hele borst met een boost voor een magere 3% voordeel, vooral niet als ik weet dat als er een recidief in dezelfde borst is - een die van een vervelendere histopathologie kan zijn dan die ik heb nu - dan is tweede RT niet beschikbaar en is het rechtstreeks naar een borstamputatie. Ik maak me zorgen over het verspillen van mijn enige kans op RT aan een triviale, indolente vorm van kanker waarvan de oncoloog me vertelt dat het grootste gevaar voor mij is overbehandeling. Ik heb ook andere aandoeningen aan mijn huid, waaronder acute dermatitis - het kan jaren duren voordat huidwonden genezen en dat is jaren ellende. Mijn huid is erg gevoelig - de laatste mammografie bij de terugroepactie rukte de telefoniste in feite mijn borst uit mijn onderste diagphram-wand, waardoor de huid openspleet. Ik begrijp dat 80-100% van de lokale recidieven van BC [afhankelijk van de studie die u citeert] zich in hetzelfde kwadrant bevinden als de oorspronkelijke tumor, maar het bestralingsteam bood me niet eens een gedeeltelijke bestraling van de borst aan in het aangedane kwadrant, wat zou hebben bijgedragen bijna alle voordelen van 3% van RT [2.8/3%]. Ik had het gevoel dat ze 3/4 van mijn borst wilden uitstralen voor 0,2% voordeel!
Ik leerde later ook de RO-onderzoeken op het gebied van RT "boost", zijn studie rekruteert nog steeds patiënten, ook in het ziekenhuis waar ik hem zag, [hij lijkt boost toe te passen op alle vrouwen in het kankercentrum en wanneer ik afspreek met plaatselijk zie ik veel ernstige brandwonden] maar als ik lees over boost RT gaat het erom het te gebruiken voor vrouwen met een hoger risico, wat ik zo ver van ben als je maar kunt krijgen.
De interactie met de RO zorgde ervoor dat ik hem persoonlijk wantrouwde, zijn modus operandi, zijn minachting voor het verstrekken van informatie aan patiënten en zijn gebrek aan toewijding aan geïnformeerde toestemming. Ik moest al mijn forensische vaardigheden gebruiken om medisch relevante informatie uit hem te slepen die mijn chirurg of oncoloog me gewoon zou onthullen in een gewoon gesprek, zonder enige strijd of druk van mij. Ook zonder schampere opmerkingen of neerbuigende opmerkingen. Ik ken eigenlijk iemand die op die RT-eenheid werkt en die mij vrijuit heeft bevestigd dat hun modus operandi is om patiënten niet de feiten over RT te vertellen en vragen zoveel mogelijk te ontwijken als ze vinden hoe meer informatie ze mensen geven, hoe kleiner de kans dat ze zijn RT hebben. Ik kom uit een sterke patiëntenrechtenachtergrond en ben toegewijd aan geïnformeerde toestemming, zowel filosofisch als in de praktijk. Deze RO deed elke professionele en persoonlijke alarmbel afgaan die ik heb. Ik heb mijn best gedaan om mijn persoonlijke afkeer van de RO te scheiden en de manier waarop hij te werk ging om me te manipuleren en me medisch relevante informatie te ontnemen om ervoor te zorgen dat ik instemde met wat hij wilde, van koel kijken naar de feiten, de statistieken enz. en tot een beslissing komen over RT die voor mij logisch is zonder dat mijn diepe wantrouwen jegens hem als een verstorende factor opereert.
Ik ben me nu aan het organiseren voor de voortdurende surveillance en ik heb onderzoek gedaan naar plannen van grote westerse landen. Ik heb dichte borsten, dus mammografie is niet betrouwbaar voor mij zoals anderen [de lage Ki geeft aan dat de tumor er al meer dan 13 jaar was en gedurende 12 van die jaren werd gemist op tweejaarlijkse mammografieën], bijna altijd zeer gevoelige borsten, de traan onder mijn rechterborst van de laatste rondes van mammogrammen [deze splijt af en toe weer open als eraan wordt getrokken] en mijn bloeddruk stijgt 30 extra punten met mammografische compressie. Hier is mijn tweede vraag - welk surveillanceregime na de operatie raadt u aan voor iemand die geen RT en geen adjuvante therapie heeft gehad, met dichte maar extreem gevoelige borsten en die niet wil wachten tot een voelbare knobbel verschijnt, maar die vindt mammografie uiterst problematisch. Zijn MRI's een optie en zo ja, hoe vaak raden jullie aan? Excuses voor de lengte hiervan, maar ik weet dat ik me in een ongebruikelijke situatie bevind en ik wilde er zeker van zijn dat u de feiten had.

Antwoord
Allereerst kan niemand u dwingen om bestralingstherapie te ondergaan. Dus als je het niet wilt is de zaak gesloten. Het risico dat u een nieuwe kanker in dezelfde borst krijgt, is iets minder dan 1% (0,845% om precies te zijn - ik heb het huidige risicopercentage van Zweedse vrouwen gebruikt om borstkanker te ontwikkelen om dit te berekenen, omdat ik de huidige Australische tarief, maar ik betwijfel of het heel anders is dan het Zweedse). Dus dat risico is ook heel klein. Ik ben het er echter mee eens dat de voordelen van elke bestralingstherapie of chemotherapie in uw BEPAALDE geval vrij klein lijken. Ik heb zelf bestralingstherapie gehad voor een prostaatkanker. De stralingsdosis die ik kreeg was behoorlijk hoger dan wat je zou krijgen voor een postoperatieve borstbestraling (7000 cGy/rad in mijn geval) en de structuren in mijn bestraalde gebied (urineblaas &rectum) zijn veel gevoeliger voor straling dan die van de borstkas. Toch moet ik je zeggen dat de bijwerkingen van mijn behandeling op geen enkele manier zo ernstig of ernstig waren dat ik enige reden had om spijt te hebben dat ik had aangedrongen op bestralingstherapie in plaats van een operatie! Het heeft ook goed gewerkt - tot nu toe. Mijn PSA is gedaald van 8,8 naar minder dan 0,05. Terug naar jou. Dus tot slot heb ik een bepaald begrip waarom je geen bestralingstherapie of chemotherapie wilt. Aan de andere kant, als een dergelijke behandeling moet worden gegeven, moet deze nu worden gegeven. Later is een veel slechter alternatief. Maar nogmaals, de keuze is aan jou! Succes!
PS Voor de follow-up in uw geval raad ik borst-MRI-scans aan. Aangezien er geen postoperatieve behandeling is en we er zo zeker mogelijk van willen zijn, moet deze vanaf nu TEN MINSTE elke 6 maanden worden gedaan.





U kunt mij ook bereiken op:http://www.liveperson.com/professional/expert-profile.aspx?gsBMQvSJ0S4K1haAm6AtH
Er is geen limiet aan het aantal vragen daar. Let op:NIEUWE SITE!