이 기사는 Health Divide 시리즈의 대상인 유방암 및 흑인 여성의 일부입니다.
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사진 제공:Erika Stallings / 디자인:Julie Bang / Verywell
Erika Stallings는 뉴욕시에 거주하는 변호사, 작가 및 환자 옹호자입니다. 2014년에 그녀는 BRCA2 돌연변이를 가지고 있다는 것을 알게 되었고 그 해 말에 예방적 유방 절제술을 받았습니다. 그녀의 옹호 활동은 흑인 커뮤니티에서 유전성 암과 유전 상담 및 검사에 대한 인식을 높이는 데 중점을 두고 있습니다.
우리 엄마는 내가 아는 가장 강한 여성이며 두 번 유방암을 이겨낸 사람입니다. 1993년 그녀는 유방암 1기 진단을 받았습니다. 이것은 과학이 암에 유전적 원인이나 유전적 연관성이 있다는 것을 알기 전이었습니다.
그녀는 당시 28세였고 나는 너무 어려서 상황의 심각성, 하지만 8살짜리 아이는 엄마가 자신이 아니라는 것을 알 수 있습니다. 그녀는 끊임없이 피곤했고 무작위로 아프고 화학 요법과 방사선 치료를 받으며 의사에게 왔다 갔다 하는 데 많은 시간을 보냈습니다. 모두 긴장했습니다.
1년 후 그녀는 암이 없는 것으로 간주되었지만 암은 이렇게 다가오고 있었습니다. 있음. 자가 검진을 하는 동안 엄마는 유방에서 덩어리를 발견했는데 수술로 인한 흉터 조직으로 판명되었습니다.
암이 재발할 수 있다는 사실을 알고 있었기 때문에 그녀는 무서웠던 것 같습니다.
그리고 2007년에 성공했습니다. 이번에는 다른 유방과 다른 진단을 받았습니다. 그녀는 TNBC(삼중 음성 유방암) 진단을 받았는데, 이는 흑인 여성에게 더 흔하고 더 공격적이며 전통적인 화학 요법 치료에 덜 반응하는 유방암의 한 형태입니다.
의사의 권유에 따라 유전자 검사를 받았고 BRCA2 돌연변이를 가지고 있습니다. BRCA2는 유전성 암 돌연변이로 유방암 및 기타 암 발병 위험을 크게 증가시킵니다.
돌연변이 보균자의 자녀는 50%의 확률로 자신을 옮깁니다. 그래서 저는 2007년부터 제가 돌연변이의 보인자일 확률이 50%라는 것을 알고 있었습니다.
위험을 무릅쓰고 바로 검사를 받는 것은 피했습니다. 채플 힐에 있는 노스 캐롤라이나 대학교에서 대학 3학년을 보내고 로스쿨을 위해 워싱턴 D.C.로 가다가 대형 로펌에 취직하기 위해 뉴욕으로 이사하여 바쁜 삶을 살았습니다.
내가 알기 전, 나는 내 나이와 거의 같은 28세였습니다. 엄마가 처음 진단을 받았다. 나는 또한 우리가 만나기 몇 달 전에 4기 결장암으로 어머니를 잃은 누군가와 진지한 관계를 시작하고 있었습니다.
검사를 받아야 한다는 것을 알고 있었습니다. 돌이켜보면 늘 건강과 검진의 중요성을 이야기하다 미뤄왔던 것이 조금 부끄럽습니다. 하지만 젊을 때는 건강해집니다. 자신이 위험에 처해 있음을 알고 있더라도 이러한 거대한 장애물이 올 것이라고 기대하지 않습니다.
젊을 때는 건강해집니다. 자신이 위험에 처해 있음을 알고 있더라도 이러한 거대한 장애물이 올 것이라고 예상하지 마십시오.
Memorial Sloan Kettering에서 유전자 검사를 예약하려고 했으나 대기자 명단에 올랐습니다. 미국에 유전 상담사가 부족하기 때문입니다.
2014년 6월에 저는 높은 평가를 받는 뉴욕 대학교에 약속을 잡았습니다. -위험 감시 클리닉, 즉 유방암 발병 위험이 높은 젊은 여성과 함께 일합니다. 나는 뉴욕시에 있는 유방암 단체에서 자원 봉사를 했고, 전무이사가 약속을 잡는 데 도움을 주었습니다. 그들이 아니었으면 6개월을 더 기다려야 했을 것입니다.
7월에 결과가 나왔습니다. 나는 BRCA2 돌연변이를 물려받았습니다. 알고 있었습니다.
BRCA 돌연변이와 유방암결과를 받은 직후 의사는 예방적 양측 유방 절제술을 다음과 같이 권고했습니다. 가능한 빨리 암에 걸릴 위험을 크게 줄입니다.
의사는 1촌 친척이 암에 걸린 연령을 기준으로 치료를 권장합니다. 어머니가 처음 진단을 받았을 때 28세였기 때문에 수술을 강력히 권했습니다.
신체 일부를 잃는다는 생각은 압도적이지만 예방적 양측 유방 절제술을 받는 것은 가족력을 바탕으로 한 가장 논리적인 결정이었습니다.
모든 권장 사항을 고려하고 광범위한 조사를 수행했습니다. 우리 모두가 함께 참호에 있는 것처럼 팀과 매우 가깝습니다.
수술 외에도 BRCA2 돌연변이로 인해 난소의 위험이 있습니다. 그리고 췌장암과 흑색종 때문에 6개월마다 혈액검사를 위해 병원에 가기 시작했고 질식초음파, 눈 검사까지 받았습니다. 이것은 수술을 준비하는 것 외에도 유방 외과 의사, 성형 외과 의사, 산부인과, 부인과 종양 전문의 및 우리 팀의 일원이 될 다른 모든 의사를 찾고 인터뷰하는 것이었습니다.
모든 권장 사항을 고려하고 광범위한 조사를 수행했습니다. 우리 모두가 함께 참호에 있는 것처럼 팀과 매우 가깝습니다.
수술을 준비하면서 저와 같은 여성분들의 온라인 지원 그룹과 글을 찾아보았는데 :유색인종 여성, 미혼, 자녀 없음, 젊음. 나는 많이 보지 못했다. 너무 외롭다는 생각이 들어서 제 경험담을 쓰게 되어서 저 같은 다음 사람이 외롭지 않게 느꼈습니다.
어머니가 암에 걸리는 것을 보았기 때문에 더 잘 대비할 수 있었을 텐데, 그러나 약속과 청구서는 끝이 없었습니다.
2014년 12월에 예방적 유방 절제술을 받았습니다.
다행히 유두 보호 및 직접 이식 유방절제술, 즉 깨어난 새 가슴을 갖게 되었고 다른 절차를 거칠 필요가 없었습니다.
일을 한 달 쉬고 엄마가 도와주러 뉴욕에 왔다. 나 일주일 동안. 이상했다. 처음에는 임플란트 때문에 균형이 맞지 않았습니다. 육체적으로 다시 제 자신이 된 것처럼 느껴질 때까지 약 2~3개월이 걸렸습니다.
유방절제술 수술:회복정신적인 부분은 훨씬 더 오래 걸리고 보기 시작했어야 했습니다 나보다 훨씬 더 빨리 치료사를 찾았습니다.
당시 나는 진단되지 않은 우울증을 앓고 있었습니다. 너무 어린 사람에게는 너무 압도적입니다. 나는 그런 죽음에 대해 생각해 본 적이 없었다. 나는 내 친구 그룹에서 심각한 삶의 위기를 겪은 첫 번째 사람이었습니다. 내 또래의 사람들은 신체 일부를 잃는 것보다 훨씬 더 적은 유형의 위기를 겪는 것이 일반적이지 않습니다. 네, 조금 소외감을 느끼실 수 있습니다.
하지만 내 친구들은 훌륭했습니다. 수술 후 파티를 열어 주었고 진료 예약에 함께 앉았습니다. 그리고 그들이 어떤 것인지 완전히 이해하지는 못하겠지만, 저는 제 지원 시스템에 대해 매우 감사합니다.
내 경험을 바탕으로 흑인 여성과 백인 여성 사이의 유방암 결과 차이를 연구하게 되었습니다. 뿐만 아니라 유색인종 여성의 유전성 유방암에 대한 인식 제고를 옹호합니다.
2016년에 저는 BRCA를 위한 Basser Center의 Young Leadership Council을 공동 설립했습니다. , BRCA 돌연변이로 인한 암 연구를 지원하기 위해 약 15만 달러를 모금했습니다. 우리는 또한 돌연변이의 영향을 받는 사람들을 위한 교육 행사 및 패널을 개최합니다.
BRCA 커뮤니티의 일부 사람들은 스스로를 "선생"이라고 부릅니다. pre"와 "survivor"를 함께 사용합니다. 저는 이 용어를 좋아하지 않습니다.
나는 이것이 우리가 관리하는 법을 배우는 만성 질환이라고 생각합니다. 이런 생각이 나에게 더 힘이 되는 것 같다. 나는 무언가가 끝나기만을 기다리는 것이 아니라 그것을 가지고 살아가는 법을 배우고 있습니다.
저는 저를 BRCA 돌연변이 보균자라고 부릅니다. 나는 과학을 좋아한다. 나에게 그것은 가장 과학적으로 적합한 라벨이다.
이 작업은 끔찍하고 어려울 수 있습니다. 특히 우리는 많은 흑인 여성이 50세 이전에 진단을 받고 백인 여성보다 BRCA 돌연변이를 가질 가능성이 더 높다는 것을 알고 있기 때문에 TNBC와 같은 보다 공격적인 유방암의 위험도 증가합니다.
암은 말기 단계로 진행된 후에 진단되는 경우가 많기 때문에 우리 가족과 이러한 대화가 필요합니다. 흑인 여성은 백인 여성보다 유방암으로 인한 사망률이 40% 더 높습니다.
많은 사람들이 그 통계를 들어보았지만 많은 사람들이 유전 상담과 검사의 격차에 대해 알지 못합니다. 그것은 내 생명을 구했고 유색인종 여성들이 달성할 수 없는 것이 되어서는 안 됩니다.
많은 사람들이 그 통계를 들어보았지만 많은 사람들이 유전 상담 및 검사의 격차. 그것은 내 생명을 구했고, 유색인종 여성들이 달성할 수 없는 것이 되어서는 안 됩니다.
나는 내 경험에 대해 말하고 쓰는 것을 즐겼습니다. 교육적인 부분이 너무 중요하다고 생각합니다. 나는 심지어 나와 같은 어려운 선택을 해야 하는 젊은 흑인 여성에게 목소리를 주기 위해 유방암 연구 재단의 "Research Is Reason" 스토리텔링 이니셔티브에 참여했습니다. 그 과정이 압도적으로 느껴질 수 있고 모든 사람의 이야기가 다르지만 당신은 혼자가 아닙니다.
