smärta och hypermobilitet

Fråga
Min 14-åriga dotter fick diagnosen Complex Regional Pain Syndrome förra året i hennes fotled. Hon har fortfarande ont, ett år senare men är MYCKET bättre. Smärta i ben/fotled är ungefär 4 av 10 varje dag. Hon klarar sig. Senast rev hon sönder sin rotatorkudd när hon kastade en frisbee. Sedan dess går hennes axel ur led HELA tiden. Hon kan "pocka" in den igen, men det här är väldigt smärtsamt för henne. Hon gjorde 5 veckors PT och hon har sett fyra kirurger som säger att hon är för lös för att operationen ska vara effektiv. Läkarna har alla nämnt överrörlighet och sagt att det är något hon bara får leva med. Jag har läst om Beighton hypermobilitetsskalan. Jag tror att hon betygsätter 8. Under året har hon haft andra medicinska problem och jag tror att de alla kan vara relaterade. Min oro idag är att hon har ont hela tiden. Nu inte bara hennes CRPS-ankel, utan hennes axel. Hon har ingen läkare som hjälper henne med detta. De har alla sagt att det inte finns något jag kan göra för dig. Kan du berätta för mig vilken typ av läkare vi ska leta efter? Det här är några av hennes symtom:

CRPS i ankel, MDI i axel, patellär instabilitet, höftsmärta, revbensvärk, revben känns som att det rör sig, huvudvärk, syn "störningar", bristande koncentration, klumpighet. Hon har haft två hjärnskakning i år och en revbensfraktur.

Hon behandlades för sin CRPS i en annan stat och därför har vi aldrig riktigt haft en läkare som övervakar hennes vård här nära hemmet.

Jag uppskattar alla råd. Det är så svårt att se vår dotter ta itu med denna smärta och få så många läkare att minimera den.

Svar
Jag skulle leta efter en barnortoped... det finns inte mycket runt omkring i mindre städer. Det bästa skulle vara att prata med hennes vanliga läkare om en remiss till en läroanstalt för att komma till en av professorerna på ortopedprogrammet som är specialiserat på barn.