Moje skúsenosti ako nosič mutácie BRCA

Tento článok je súčasťou Rakoviny prsníka a čiernych žien, destinácie v našej sérii Health Divide.

Zoznámte sa s autorom

Erika Stallings je právnička, spisovateľka a advokátka pacientov so sídlom v New Yorku. V roku 2014 sa dozvedela, že je nositeľkou mutácie BRCA2 a neskôr v tom roku podstúpila preventívnu mastektómiu. Jej advokačná práca sa zameriava na zvyšovanie povedomia o dedičnej rakovine a genetické poradenstvo a testovanie v černošskej komunite.

Moja mama je najsilnejšia žena, akú poznám, už dvakrát prežila rakovinu prsníka. V roku 1993 jej diagnostikovali rakovinu prsníka v 1. štádiu. Bolo to predtým, ako veda vedela, že existujú genetické príčiny alebo genetické súvislosti s rakovinou.

V tom čase mala 28 rokov a ja som bol príliš mladý na to, aby som pochopil vážnosť situácie, ale 8-ročné dieťa vie rozoznať, keď jej mama nie je sama sebou. Bola neustále unavená, náhodne ochorela a veľa času trávila chodením tam a späť k lekárovi, ktorý podstupoval chemoterapiu a ožarovanie. Všetci boli napätí.

Po roku bola považovaná za bez rakoviny, ale rakovina sa blížila takto prítomnosť. Počas samovyšetrenia si moja mama našla na prsiach hrčky, ktoré sa ukázali ako zjazvené tkanivo po operácii.

Myslím, že sa bála, pretože sme pochopili, že rakovina sa môže vrátiť.

A v roku 2007 sa tak stalo. Tentoraz to bolo v inom prsníku a inej diagnóze. Bola jej diagnostikovaná trojnásobne negatívna rakovina prsníka (TNBC), forma rakoviny prsníka, ktorá je bežnejšia u čiernych žien, je agresívnejšia a menej reaguje na tradičnú chemoterapiu.

V tom čase podľa odporúčania lekára podstúpila genetické testy a zistila, že nesie mutáciu BRCA2. BRCA2 je dedičná rakovinová mutácia, ktorá výrazne zvyšuje riziko vzniku rakoviny prsníka a iných druhov rakoviny.

Deti nositeľov mutácií majú 50 % šancu, že sa prenesú. Takže od roku 2007 som vedel, že existuje 50% šanca, že som nosičom mutácie.

Testovanie

Napriek svojmu riziku som sa vyhol okamžitému testovaniu. Bol som zaneprázdnený životom:užíval som si posledný ročník vysokej školy na Univerzite v Severnej Karolíne v Chapel Hill, smeroval som do Washingtonu, D.C. na právnickú fakultu a potom som sa presťahoval do New Yorku, aby som pracoval pre veľkú právnickú firmu.

Skôr ako som si to uvedomil, mal som 28 rokov, približne v rovnakom veku ako môj mame najprv diagnostikovali. Tiež som začínal vážny vzťah s niekým, kto niekoľko mesiacov predtým, ako sme sa stretli, stratil matku kvôli rakovine hrubého čreva 4. štádia.

Vedel som, že sa musím dať otestovať. Keď sa obzriem späť, je mi trochu trápne, že som to odložil, pretože vždy hovorím o dôležitosti zdravia a skríningu. Ale keď si mladý, cítiš sa zdravý. Neočakávate, že sa objavia tieto obrovské prekážky, aj keď viete, že ste v nebezpečenstve.

Keď si mladý, cítiš sa zdravý. Neočakávate, že sa objavia tieto obrovské prekážky, aj keď viete, že ste v nebezpečenstve.

Snažil som sa dohodnúť si stretnutie na genetické testovanie v Memorial Sloan Kettering, ale bol som na čakacej listine kvôli nedostatku genetických poradcov v Spojených štátoch.

V júni 2014 som dostal stretnutie na New York University, ktorá má vysokú -riziková dohľadová klinika, to znamená, že pracujú s mladými ženami, ktoré majú vysoké riziko vzniku rakoviny prsníka. Robila som dobrovoľnícku prácu pre organizáciu rakoviny prsníka v New Yorku a výkonný riaditeľ mi pomohol dohodnúť si stretnutie. Keby nebolo ich, musel by som čakať ďalších šesť mesiacov.

V júli som dostal výsledky. Zdedil som mutáciu BRCA2. Vedel som to.

Mutácie BRCA a rakovina prsníka

Prieskum

Hneď po získaní výsledkov mi lekár odporučil preventívnu obojstrannú mastektómiu ako čo najskôr, čo výrazne znižuje riziko vzniku rakoviny.

Lekári odporúčajú liečbu na základe veku, v ktorom sa u vášho príbuzného prvého stupňa vyvinula rakovina. Keďže moja mama mala 28 rokov, keď bola prvýkrát diagnostikovaná, operácia bola dôrazne odporúčaná.

Je to zdrvujúce, predstava straty časti tela, ale preventívna bilaterálna mastektómia bolo pre mňa najlogickejšie rozhodnutie na základe mojej rodinnej histórie.

Zohľadnil som každé odporúčanie a vykonal som rozsiahly prieskum. Cítim sa veľmi blízko svojmu tímu, akoby sme boli všetci spolu v zákopoch.

Okrem mojej operácie, keďže mutácia BRCA2 vás tiež vystavuje riziku vaječníkov a rakoviny pankreasu a melanómu, začal som každých šesť mesiacov navštevovať lekárov na vyšetrenie krvi spolu s transvaginálnymi ultrazvukmi a dokonca aj očnými vyšetreniami. Toto bol vrchol prípravy na operáciu:nájdenie a rozhovor s prsným chirurgom, plastickým chirurgom, gynekológom, gynekologickým onkológom a každým ďalším lekárom, ktorý by bol súčasťou môjho tímu.

Vzal som do úvahy každé odporúčanie a vykonal som rozsiahly prieskum. Cítim sa veľmi blízko svojmu tímu, akoby sme boli všetci spolu v zákopoch.

Počas prípravy na operáciu som sa snažil nájsť online podporné skupiny a články od žien, ako som ja :farebné ženy, slobodné, bez detí, mladé. veľa som nevidel. Cítil som sa veľmi sám, čo ma viedlo k písaniu o svojich vlastných zážitkoch, takže ďalší človek ako ja sa nebude cítiť sám.

Myslel som si, že by som bol lepšie pripravený, pretože som videl, ako moja mama prechádza rakovinou, ale stretnutia a účty boli nekonečné.

Chirurgia

V decembri 2014 som absolvoval preventívnu mastektómiu.

Chvalabohu sa mi podarilo získať to, čo je známe ako šetriace bradavky a priame to-implantovať mastektómiu, čo znamená, že som sa zobudila s novými prsníkmi a nemusela som absolvovať ďalší zákrok.

Vzal som si jeden mesiac voľno v práci a moja mama prišla do New Yorku pomôcť ja na týždeň. Bolo to zvláštne. Zo začiatku som bola v nerovnováhe kvôli implantátom. Trvalo mi asi dva až tri mesiace, kým som sa opäť fyzicky cítil ako sám sebou.

Mastektómia:Zotavenie

Mentálna časť trvala oveľa dlhšie a mal som začať vidieť terapeuta oveľa skôr ako ja.

V tom čase som mal nediagnostikovanú depresiu. Je to tak ohromujúce pre niekoho tak mladého. Nikdy som takto nad smrťou nepremýšľal. Bol som prvým človekom v mojej skupine priateľov, ktorý zažil významnú životnú krízu. Nie je bežné, aby ľudia v mojom veku prešli akýmkoľvek typom krízy, a už vôbec nie stratou časti tela. Takže áno, mohlo by to vo vás vyvolať pocit odcudzenia.

Moji priatelia boli úžasní. Po operácii mi usporiadali párty a sedeli so mnou pri návštevách lekárov. A aj keď nebudú úplne rozumieť tomu, aké to je, som nesmierne vďačný za svoj systém podpory.

Posun vpred

Moje skúsenosti ma priviedli k výskumu rozdielov vo výsledkoch rakoviny prsníka medzi čiernymi a bielymi ženami, ako aj obhajca zvýšenia povedomia o dedičnej rakovine prsníka medzi farebnými ženami.

V roku 2016 som spoluzaložil Young Leadership Council pre Basser Center pre BRCA , ktorá vyzbierala približne 150 000 dolárov na podporu výskumu rakoviny spôsobených mutáciami BRCA. Organizujeme aj vzdelávacie podujatia a panely pre ľudí postihnutých mutáciou.

Niektorí ľudia v komunite BRCA sa nazývajú „predchádzajúci“, viete, že ste dali „ pred“ a „preživší“ spolu. Nemám rád tento výraz.

Myslím si, že ide o chronický stav, ktorý sa učíme zvládať. Tento spôsob myslenia sa mi zdá viac posilňujúci. Nečakám, že niečo skončí, učím sa s tým žiť.

Ja sám seba označujem za nositeľa mutácie BRCA. Mám rád vedu. Pre mňa je to vedecky najvhodnejšie označenie.

Tieto veci môžu byť desivé a naozaj ťažké. Najmä preto, že vieme, že veľa čiernych žien je diagnostikovaných pred dosiahnutím veku 50 rokov a je pravdepodobnejšie, že budú mať mutáciu BRCA ako biele ženy, čo tiež zvyšuje riziko agresívnejšej rakoviny prsníka, ako je TNBC.

Keďže naše rakoviny sú často diagnostikované, keď postúpia do neskoršieho štádia, musíme viesť tieto rozhovory s našimi rodinami. Čierne ženy majú o 40 % vyššiu úmrtnosť na rakovinu prsníka ako biele ženy.

Mnoho ľudí počulo túto štatistiku, ale veľa ľudí nevie o rozdieloch v genetickom poradenstve a testovaní. Zachránilo mi to život a pre farebné ženy by to nemalo byť také nedosiahnuteľné.

Mnoho ľudí počulo túto štatistiku, no veľa ľudí o nej nevie rozdiely v genetickom poradenstve a testovaní. Zachránilo mi to život a pre farebné ženy by to nemalo byť také nedosiahnuteľné.

Rád som rozprával a písal o svojich skúsenostiach. Myslím si, že vzdelávacia časť je veľmi dôležitá. Dokonca som sa zúčastnila iniciatívy nadácie Breast Cancer Research Foundation „Research Is the Reason“ príbehovej iniciatívy, aby som dala hlas mladým čiernym ženám, ktoré potrebujú robiť ťažké rozhodnutia, ako ja. Tento proces môže byť ohromujúci a príbeh každého je iný, ale nie ste sami.