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Advogando por mim mesmo em homenagem à minha mãe


Este artigo faz parte de Breast Cancer and Black Women, um destino da nossa série Health Divide.

Foto cortesia de Suzette Simon / Desenhado por Julie Bang / Verywell

Conheça o autor


Suzette Simon é a fundadora da NYLaughs, uma organização sem fins lucrativos com sede em Nova York que produz eventos de comédia gratuitos em espaços públicos para inspirar o público, enriquecer a vida dos nova-iorquinos e conectar as pessoas por meio do humor. Ela também é a criadora de uma campanha de conscientização chamada #StrongBlackBoobs, que visa aumentar a conscientização sobre a saúde da mama e aumentar a autoestima entre pacientes com câncer de mama de cor.

Minha jornada de câncer de mama começou com minha mãe. Infelizmente, sua jornada terminou depois que o câncer de mama retornou, apesar de ter feito uma mastectomia unilateral.

Por causa do que minha mãe passou, sempre fui tão diligente em conseguir minhas mamografias e exames de câncer de mama.

Então, em janeiro de 2020, quando fui diagnosticado com estágio 1B/estágio 2 ER positivo câncer de mama HER2, pedi desculpas à minha mãe. Eu pensei que estava cuidando de mim, e então aconteceu que eu tinha câncer de mama.
'As mamografias salvaram minha vida':a importância do rastreamento do câncer de mama durante o COVID-19

Entrando em ação

Depois do meu diagnóstico, não me deixei devastar. Eu já tinha passado por tanta coisa com o câncer de mama da minha mãe e estava me sentindo bem porque sabia que tinha feito minhas mamografias. Meus médicos estavam esperançosos com meu prognóstico e sugeriram uma simples mastectomia para remover o câncer.

Mas depois que a mastectomia unilateral da minha mãe a deixou com apenas um seio e o que eu suspeito foi uma imagem corporal afetada, optei pela forma mais agressiva de tratamento:uma mastectomia dupla. Eu então planejaria fazer a reconstrução mamária depois.
Como você pode escolher entre uma mastectomia simples e dupla?

Defendendo a mim mesmo

Fui ver cinco cirurgiões de mama diferentes e seis cirurgiões plásticos até encontrar o certo pessoas para me ajudarem na minha jornada de câncer de mama. Eu sinto como se tivesse mostrado metade de Nova York antes de finalmente encontrar os cirurgiões perfeitos!

Reuni minha gangue de garotas - um sistema de apoio necessário se você estiver lutando contra o câncer , na minha opinião — e íamos juntos às consultas médicas ou eles ouviam por telefone. Eles me ajudaram a classificar o que cada médico estava dizendo e me deram suas opiniões sobre qual deles parecia mais comigo.

Reuni minha gangue de garotas – um sistema de apoio necessário se você está lutando contra o câncer, na minha opinião – e fomos às consultas médicas juntas ou eles ouviram por telefone.

Passei um tempo no Google para me ajudar a ter uma ideia de quais perguntas eu deveria fazer perguntando ao se encontrar com todos esses médicos. Também gravei todas as conversas que tive no meu telefone para poder ouvi-las mais tarde – você sempre acha que vai se lembrar do que cada médico lhe diz, mas na verdade nunca o faz. Ter o apoio dos meus amigos, minhas perguntas preparadas e um registro de cada conversa me ajudaram a comparar as equipes médicas e encontrar o ajuste certo.

Para mim, esse ajuste certo significava um médico que havia trabalhado com pessoas de cor em passado ou era uma pessoa de cor. Além disso, porque esta é uma pessoa que vou ter na minha vida nos próximos anos, eu realmente queria ter uma boa conexão com meu médico, apenas em um nível mais humano. Alguns dos médicos com quem conversei não estavam levando em consideração minhas preferências, e outros pareciam realmente clínicos, quase como se se importassem mais com meu câncer do que comigo como pessoa.

Uma das outras coisas que foi importante para mim ao tentar encontrar um cirurgião plástico era como meus seios iam ficar. Alguns portfólios de cirurgiões plásticos que eu estava olhando pareciam assustadores, quase com aparência de Tuskegee, e eu sabia que não me sentiria confortável com esses cirurgiões. Mesmo sendo um procedimento médico, eu queria que meus novos seios fossem sexy!

Depois de conhecer tantas pessoas diferentes ao longo de quatro meses, outra mulher de cor recomendou este médico da NYU. Ela parecia se encaixar muito bem, e eu gostei do cirurgião plástico com quem ela trabalha também – acho que ele faz um belo seio.

Fazendo tratamento com calma

Achei que estava fazendo um bom negócio quando fui diagnosticada com câncer de mama—eu faria a reconstrução mamária, e isso seria o fim de tudo. Eu me inscrevi para novos seios, mas não para quimioterapia e radiação.

Mas quando os médicos biopsiaram meus linfonodos, encontraram câncer em dois deles. Novamente, depois da experiência da minha mãe com câncer de mama metastático, eu não queria arriscar nada. Então, pedi que jogassem tudo o que tinham em mim.
Uma visão geral do câncer de mama com linfonodo positivo

A quimioterapia meio que me assustou, só porque Eu sou uma pessoa um pouco hiperativa e não queria me sentir cansada ou não gostar de mim mesma. Eu também não queria ganhar peso. Mas, felizmente, eu me saí muito bem na quimioterapia - não tive grandes interrupções na minha vida ou agenda. A quimioterapia realmente me deixou mais hiperativa e enérgica, e perder meu cabelo me fez sentir meio sexy. Eu estava debatendo se deveria cortar meu cabelo por um tempo, e a quimioterapia tomou a decisão por mim.

Para mim, a quimioterapia também foi bem curta. Eu tinha ouvido histórias de horror de sessões de seis horas de duração, mas na maioria das vezes, as minhas terminavam antes que meu pedido do Starbucks pudesse chegar.

Apesar de todos os meus esforços, ainda não me considero livre do câncer. Eu gostaria de ter um efeito colateral que me transformasse em Halle Berry, mas ainda estou lutando com dores, artrite induzida por drogas, linfedema leve, ando mancando, perdi minhas unhas dos pés grandes e não tenho sobrancelhas e cílios. Eu estou aqui, no entanto.
Prevenção do câncer de mama em mulheres negras

Incentivando outras mulheres negras a defender sua saúde

Devido ao que aprendi durante minha jornada de câncer de mama, decidi criar uma campanha de advocacia e conscientização que eu chamo de #StrongBlackBoobs.

Para mulheres negras, muitas vezes não temos explicações sobre nossas opções de saúde , e há obstáculos que nos impedem de acessar alguns recursos de saúde, como ensaios clínicos. Acho que minha mãe, que não tinha plano de saúde, sabia quais seriam as melhores opções de tratamento possíveis para ela. Também fiz parte de grupos do Facebook para câncer de mama, onde mulheres jovens de cor nem sabem que a cirurgia de reconstrução mamária é uma opção.

#StrongBlackBoobs é especificamente para mulheres negras e tem como objetivo fornecer informações e defendem o fim das desigualdades em saúde no câncer de mama. Quando falamos em lutar por mudanças sistêmicas para os negros nos Estados Unidos, o acesso a cuidados de saúde de qualidade é uma grande parte disso.

Para as mulheres de cor, muitas vezes não temos nossas opções de saúde explicadas, e há obstáculos que nos impedem de acessar alguns recursos de saúde, como ensaios clínicos.

As mulheres negras são mais propensas a ter câncer de mama mais jovens e mais propensas a ter mais câncer formas agressivas de câncer de mama, como câncer de mama triplo negativo. Tive sorte — meu câncer de mama era muito mais administrável. Eu até tive um médico me dizendo que eu tinha câncer de uma velha senhora branca, o que eu achei tão engraçado - eu perguntei a ela se isso significava que meu câncer poderia ficar ótimo em turquesa! Muitas mulheres de cor, no entanto, não têm essa mesma experiência.

Para #StrongBlackBoobs, tenho postado vídeos no TikTok e Instagram para obter o falar sobre as disparidades de saúde que as mulheres negras enfrentam. Eu tive problemas com as redes sociais, no entanto.

Como muitos criadores negros, alguns dos meus conteúdos foram banidos por sombra, ou despriorizado no algoritmo, e outras fotos que mostram uma visão lateral da minha mastectomia foram bloqueadas no aplicativo, embora eu tenha visto outras pessoas postarem vídeos e fotos semelhantes. Eu até entrei em contato com a ACLU e a Comissão de Direitos Humanos sobre o assunto – estou me esforçando tanto para divulgar as mulheres negras e o câncer de mama, e pode ser difícil ver todos esses contratempos.

Mas vou continuar trabalhando em #StrongBlackBoobs. Toda a campanha é motivada pelo amor pela minha mãe e pelas mulheres negras em todos os lugares. O nome deve ser meio bobo, mas espero que comece a conversa e tire um pouco do medo e da confusão do câncer de mama – não gostamos de falar sobre câncer, mas todos gostamos de rir. Minha abordagem pode ser um pouco heterodoxa, mas espero que as pessoas estejam abertas a uma defesa que esteja um pouco fora da norma.

No ano passado, também participei do programa “Pesquisa é a razão” da Breast Cancer Research Foundation ” para compartilhar minha história e explicar por que a pesquisa do câncer é tão importante, especialmente para mulheres negras que estão sub-representadas em ensaios clínicos. Não quero que o câncer de mama seja um assassino silencioso para as mulheres negras, e é por isso que é tão importante que nos defendamos e apoiemos umas às outras.