Vraag Hallo Martha,
Noem me Allyn. Ik ben 25. Ongesteldheid is pijnlijk voor mij sinds mijn twaalfde. Ik weet dat ik PCOS heb gehad. Ik lag als tiener twee keer in het ziekenhuis voor gescheurde cysten en inwendige bloedingen. Ik denk ook dat ik endo heb. Een dokter vertelde me voor het eerst dat hij dacht dat ik het had op basis van mijn symptomen toen ik 16 was. Ik heb zware, lange, pijnlijke menstruaties. Ik ervaar extreme vermoeidheid en gebruik ijzer voor bloedarmoede. Ik heb verschillende soorten anticonceptiepillen geprobeerd. Sommige maanden zijn erger dan andere wat pijn betreft. Ik mis mijn werk niet veel, maar ik kan er niet bij zijn dat ik er mentaal ben als ik bloed. Ik heb een graad in biochemie, dus ik ben meer vertrouwd met hormonen dan de meesten.
Mijn echte ontmoediging komt van de manier waarop ik door artsen wordt behandeld. Ik ben bij ongeveer vijf van hen geweest. Er is mij verteld dat hevige krampen normaal zijn, perioden van 10-11 dagen zijn niet zo ongewoon, mensen met willekeurige spotting zijn degenen die op onverantwoorde wijze anticonceptie gebruiken, en dat als anticonceptie mijn symptomen niet significant helpt, ik dat onmogelijk kan endo hebben. Ik heb een zeer veeleisende en fysiek gevaarlijke baan. Om financiële en professionele redenen kan ik nu niet vertrekken om geopereerd te worden. Ik heb ook epilepsie, wat een operatie gevaarlijk maakt. Ik heb vooral geprobeerd de symptomen te behandelen.
Bijna elke gyno die ik heb gezien, heeft gezegd dat endo is wat ik waarschijnlijk heb. Twee van hen zeiden dat het niet de moeite waard is om me open te snijden omdat ze er zo zeker van zijn. Terwijl ik op zoek was naar de magische anticonceptiepil die de krampen stopt, het bloeden minimaliseert, me niet 10 pond water laat vasthouden, me niet zo misselijk maakt dat ik niet kan werken, en mijn borsten niet zo pijnlijk maakt dat ik kan' t slapen, ik moet het nog vinden. Sommige pillen werken beter om het bloeden te stoppen, maar ze lijken de pijn te verergeren en extreme misselijkheid te veroorzaken.
De dokter die ik het laatst zag, zei dat hoewel ze zeker weet dat ik endo heb, ze het niet als een serieus probleem beschouwt. Ze zei tegen me:"Als je je zo ongemakkelijk voelt bij wat natuurlijk hoort bij het vrouw zijn, kunnen we je een Depro-injectie geven die je menstruatie stopt." Ik heb dit in het verleden vermeden vanwege de gepubliceerde bijwerkingen. Ze zei dat er geen bijwerkingen zijn. Ze lijkt te denken dat vrouwen in medische studies veel niet-gerelateerde gezondheidsproblemen opsommen als bijwerking van het medicijn dat ze proberen. Ze zei ook dat endo volledig gebaseerd is op gewicht. Ik heb momenteel overgewicht en daar werk ik aan. Ik had deze problemen echter toen ik dun was. Ik heb dit aangepakt en mijn arts vertelde me dat je pas echt kunt verwachten dat je menstruatie gelijkmatiger en normaler wordt als je ongeveer twintig bent. Alles wat ik over Lupron heb gelezen, is ontmoedigend. Ik ben niet zeker over de bijwerkingen van andere behandelingsopties. Ik voel me zo geïntimideerd om naar de dokter te gaan. Mijn dokter lachte toen ik haar vertelde dat ik zo'n pijn heb dat ik niet eens tampons kan dragen. Toen onderzocht ze me en zei dat mijn vaginale weefsel zo gezwollen en geïrriteerd was dat ik onmogelijk maagd kon zijn. Ik ben. Ik zal voor een lange tijd zijn. Het was een persoonlijke beslissing voor mij, dus ik was beledigd. Ik heb een gevoelige huid, dus tegen het einde van mijn menstruatie, als ik bijna twee weken enorme maandverbanden heb gedragen, ben ik daar altijd opgezwollen en geïrriteerd. Ik hou er niet van om genegeerd te worden of me hypochonder te voelen. Diezelfde dokter moest een werkverklaring voor mij ondertekenen omdat ik vandaag met extreme pijn, hevige bloedingen en hoge koorts van mijn werk naar huis werd gestuurd. Ze vertelde me dat ik waarschijnlijk griep kreeg. Ze zei dat als ik bloedarmoede met ijzer kan voorkomen, dat endo geen probleem is. Als ik gelukkiger wil zijn, moet ik extra gewicht verliezen en sporten. Ze vertelde me dat endo me niet zal doden, anders was ik al lang dood geweest. Ik kreeg eigenlijk te horen dat ik een hobby moest zoeken of mijn energie moest heroriënteren, weg van mijn vrouwelijke problemen. Wat zal ik doen? Ik ben intelligent, verlegen en het voelt alsof ik mijn probleem heb ingebeeld in iets dat groter is dan het is. Hoe ga ik om met de artsen? Ik ben beperkt tot een lijst van degenen die onder mijn zorgplan vallen (ongeveer 15 artsen in mijn regio)? Misschien wordt ik uiteindelijk geopereerd, maar dat is nu geen optie. Ik heb ook wat slaap nodig omdat ik 's nachts een wekker moet zetten om met mijn menstruatie om te gaan om ongelukken te voorkomen. Ik wil tegen die dokter zeggen dat hij dat elke maand een halve maand moet proberen en kijken hoe het voelt. Ik weet ook niet wat ik moet doen met de "luieruitslag" die ik krijg door zo lang zo vaak maandverband te dragen. Werken die kleine plastic bekers? Zijn ze een goed alternatief; Ik denk dat ze vrij nieuw zijn. Wat doen anderen om de nacht door te komen zonder hun lakens te verpesten? Ik ben nu behoorlijk gestrest. Bedankt om dit te lezen.
Antwoord Beste Allyn,
Ik begrijp je frustratie volledig... Ik voelde hetzelfde jaren geleden toen ik probeerde uit te leggen aan artsen, vrienden en familie, hoe ik bijna-krampen had van de weeën. Het was moeilijk omdat niemand het leek te begrijpen, of ze dachten dat ik overdreven reageerde, maar ik vind het moeilijk te geloven dat je dit VANDAAG moet accepteren!!
Ik weet dat u een arts moet gebruiken in uw gezondheidsplan, maar probeer iemand te vinden die gespecialiseerd is in endo/vruchtbaarheid. Ze zijn daarbuiten. Het spijt me dat u te maken heeft gehad met zo'n laks advies. En vandaag de dag bestaan deze artsen nog steeds - blijkbaar hebben ze nooit geleden, zoals we moeten weten.
Mijn endo-verleden was vrijwel hetzelfde als dat van jou... Ik heb wel een BC-pil geprobeerd die ik jarenlang gebruikte. Het was een zeer lage dosering en werkte wonderwel voor mij totdat ik begon met migraine. Het heette loestrin. Mijn niveau van ongemak, vermoeidheid en pijn leek door de jaren heen nooit te eindigen. Ik vertrouw de Lupron en Depro behandelingen ook niet.
Ik heb ook last van het gebruik van maandverband en ik gebruik een babylotion na het douchen elke dag om daarbij te helpen. Ik kan ook geen tampax dragen en heb dat al jaren niet meer... ik krijg er kramp van.
Ik doe nog steeds het krampachtige ding ... Ik gebruik nu een recept genaamd Anaprox, een ontstekingsremmer die je zo nodig inneemt bij het eerste teken van je menstruatie of pijn. Het is eigenlijk ontworpen voor artritispatiënten, maar werkt voor endo. Het helpt de ontsteking van uw endometriumwand te verminderen, waardoor een betere doorbloeding mogelijk wordt en op zijn beurt minder krampen en een opgeblazen gevoel. Ik vind dat het een beter alternatief was voor al die andere controversiële drugs.
Probeer ook om naar de Endo Research Center-website te gaan, zij kunnen u misschien helpen en/of u beter, up-to-date advies geven.
Ik hoop dat je verlichting vindt! Ik weet precies hoe je je voelt. Het gaat je goed!
Martha
