Min erfaring som BRCA-mutationsbærer

Mød forfatteren

Erika Stallings er advokat, forfatter og patientadvokat baseret i New York City. I 2014 fandt hun ud af, at hun bar en BRCA2-mutation og gennemgik en forebyggende mastektomi senere samme år. Hendes fortalerarbejde fokuserer på at øge bevidstheden om arvelig kræft og genetisk rådgivning og testning i det sorte samfund.

Min mor er den stærkeste kvinde, jeg kender, som har overlevet brystkræft to gange. I 1993 blev hun diagnosticeret med stadium 1 brystkræft. Dette var før videnskaben vidste, at der er genetiske årsager eller genetiske forbindelser til kræft.

Hun var 28 år gammel på det tidspunkt, og jeg var for ung til at forstå alvorligheden af ​​situationen, men en 8-årig kan se, hvornår hendes mor ikke er sig selv. Hun var konstant træt, blev tilfældigt syg og brugte meget tid på at gå frem og tilbage til lægen for at gennemgå kemoterapi og stråling. Alle var anspændte.

Efter et år blev hun anset for kræftfri, men kræften var sådan her truende tilstedeværelse. Under selvundersøgelser fandt min mor klumper i hendes bryster, der viste sig at være arvæv fra operationen.

Jeg tror, ​​hun var bange, fordi vi forstod, at kræften kunne komme tilbage.

Og i 2007 gjorde det det. Denne gang var det i et andet bryst og en anden diagnose. Hun blev diagnosticeret med triple-negativ brystkræft (TNBC), en form for brystkræft, der er mere almindelig hos sorte kvinder, mere aggressiv og mindre lydhør over for traditionelle kemoterapibehandlinger.

Efter lægens anbefaling var det, hvor hun gennemgik genetiske tests, og hun fandt ud af, at hun bærer en BRCA2-mutation. BRCA2 er en arvelig kræftmutation, der markant øger risikoen for at udvikle brystkræft og andre kræftformer.

Børn af mutationsbærere har 50 % chance for at bære sig selv. Så jeg har vidst siden 2007, at der var 50 % chance for, at jeg var bærer af mutationen.

Sådan bliver du testet

På trods af min risiko undgik jeg at blive testet med det samme. Jeg havde travlt med at leve livet:at nyde mit sidste år på college ved University of North Carolina i Chapel Hill, på vej til Washington, D.C. på jurastudiet, og derefter flytte til New York for at arbejde for et stort advokatfirma.

Før jeg vidste af det, var jeg 28 år gammel, omtrent på samme alder som min mor blev først diagnosticeret. Jeg begyndte også et seriøst forhold med en, der havde mistet deres mor til fase 4 tyktarmskræft et par måneder før vi mødtes.

Jeg vidste, at jeg skulle testes. Når jeg ser tilbage, er jeg lidt flov over, at jeg skubbede det fra mig, fordi jeg altid taler om vigtigheden af ​​sundhed og screening. Men når du er ung, føler du dig sund. Du forventer ikke, at disse enorme forhindringer kommer op, selvom du ved, at du er i fare.

Når du er ung, føler du dig sund. Du forventer ikke, at disse enorme forhindringer dukker op, selvom du ved, at du er i fare.

Jeg forsøgte at bestille tid til genetisk test hos Memorial Sloan Kettering, men var på venteliste på grund af mangel på genetiske rådgivere i USA.

I juni 2014 fik jeg en aftale på New York University, som har en høj -risikoovervågningsklinik, hvilket betyder, at de arbejder med unge kvinder, der har en høj risiko for at udvikle brystkræft. Jeg lavede noget frivilligt arbejde for en brystkræftorganisation i New York City, og den administrerende direktør hjalp mig med at få en aftale. Hvis det ikke var for dem, ville jeg have været nødt til at vente seks måneder mere.

I juli fik jeg resultaterne. Jeg havde arvet BRCA2-mutationen. Jeg vidste det.

Undersøger

Umiddelbart efter at have fået mine resultater, anbefalede min læge, at jeg fik en forebyggende bilateral mastektomi som hurtigst muligt, hvilket mindsker risikoen for at få kræft markant.

Læger anbefaler behandling baseret på den alder, hvor din førstegradsslægtning udviklede kræft. Da min mor var 28 år gammel, da hun første gang blev diagnosticeret, blev operationen stærkt anbefalet.

Det er overvældende, tanken om at miste en kropsdel, men at få en forebyggende bilateral mastektomi var den mest logiske beslutning for mig baseret på min familiehistorie.

Jeg tog alle anbefalinger i betragtning og lavede en omfattende research. Jeg føler mig meget tæt på mit hold, som om vi alle er i skyttegravene sammen.

Ud over min operation, da BRCA2-mutationen også udsætter dig for risiko for ovarie og kræft i bugspytkirtlen og melanom, begyndte jeg at se læger for blodprøver hver sjette måned, sammen med at modtage transvaginal ultralyd og endda øjenundersøgelser. Dette var oven i forberedelsen til operationen:at finde og interviewe en brystkirurg, plastikkirurg, OB-GYN, gynækologisk onkolog og enhver anden læge, der ville være en del af mit team.

Jeg tog alle anbefalinger i betragtning og lavede omfattende research. Jeg føler mig meget tæt på mit hold, som om vi alle er i skyttegravene sammen.

Mens jeg forberedte mig til operation, forsøgte jeg at finde online støttegrupper og artikler fra kvinder som mig :farvede kvinder, single, ingen børn, unge. Jeg så ikke meget. Jeg følte mig meget alene, hvilket fik mig til at skrive om mine egne oplevelser, så den næste person som mig ikke vil føle sig alene.

Jeg troede, jeg ville have været bedre forberedt, fordi jeg så min mor gå gennem kræft, men udnævnelserne og regningerne var uendelige.

Kirurgi

Jeg fik min forebyggende mastektomi i december 2014.

Heldigvis var jeg i stand til at få det, der er kendt som en brystvortebesparende og direkte- at implantere mastektomi, hvilket betyder, at jeg vågnede op med mine nye bryster og ikke behøvede at gennemgå en anden procedure.

Jeg tog en måneds fri fra arbejdet, og min mor kom til New York for at hjælpe mig i en uge. Det var mærkeligt. Jeg var i starten ude af balance på grund af implantaterne. Det tog mig omkring to til tre måneder, før jeg følte mig som mig selv igen, fysisk.

Den mentale del tog meget længere tid, og jeg burde være begyndt at se en terapeut meget hurtigere end jeg gjorde.

Jeg havde en udiagnosticeret depression på det tidspunkt. Det er bare så overvældende for en så ung. Jeg havde aldrig tænkt sådan på døden. Jeg var den første person i min vennegruppe, der oplevede en betydelig livskrise. Det er ikke almindeligt, at folk på min alder gennemgår enhver form for krise, langt mindre at miste en kropsdel. Så ja, det kunne få dig til at føle dig lidt fremmedgjort.

Men mine venner var fantastiske. De holdt en fest for mig efter operationen og sad sammen med mig ved lægebesøg. Og selvom de ikke helt forstår, hvordan det er, er jeg utrolig taknemmelig for mit støttesystem.

Fremad

Mine erfaringer førte mig til at forske i forskelle i brystkræftresultater mellem sorte og hvide kvinder, samt fortaler for at øge bevidstheden om arvelig brystkræft blandt farvede kvinder.

I 2016 var jeg med til at stifte Young Leadership Council for Basser Center for BRCA , som har indsamlet omkring 150.000 dollars til at støtte forskning i kræftformer forårsaget af BRCA-mutationer. Vi afholder også undervisningsarrangementer og paneler for personer, der er berørt af mutationen.

Nogle mennesker i BRCA-fællesskabet kalder sig selv "previvors", du ved, at du sætter " pre" og "survivor" sammen. Jeg elsker ikke dette udtryk.

Jeg tror, ​​det er en kronisk tilstand, som vi lærer at håndtere. Denne måde at tænke på føles mere styrkende for mig. Jeg venter ikke bare på, at noget er overstået, jeg lærer at leve med det.

Jeg refererer bare til mig selv som en BRCA-mutationsbærer. Jeg kan godt lide videnskab. For mig er det den mest videnskabeligt passende etiket.

Denne ting kan være skræmmende og virkelig hård. Især fordi vi ved, at mange sorte kvinder bliver diagnosticeret før de fylder 50 og er mere tilbøjelige til at have en BRCA-mutation end hvide kvinder, hvilket også øger risikoen for mere aggressive brystkræftformer som TNBC.

Fordi vores kræftsygdomme ofte diagnosticeres, når de er gået videre til et senere stadie, skal have disse samtaler med vores familier. Sorte kvinder har en 40 % højere dødelighed af brystkræft end hvide kvinder.

Mange mennesker har hørt den statistik, men mange mennesker kender ikke til forskellene i genetisk rådgivning og testning. Det reddede mit liv, og det burde ikke være så uopnåeligt for farvede kvinder.

Mange mennesker har hørt den statistik, men mange mennesker ved ikke om forskellene i genetisk rådgivning og testning. Det reddede mit liv, og det burde ikke være så uopnåeligt for farvede kvinder.

Jeg har nydt at tale og skrive om mine oplevelser. Jeg synes, den pædagogiske del af dette er så vigtig. Jeg deltog endda i Breast Cancer Research Foundations "Research Is the Reason"-fortællingsinitiativ for at give stemme til unge sorte kvinder, der har brug for at træffe svære valg som mit. Processen kan føles overvældende, og alles historie er forskellig, men du er ikke alene.