Prihováram sa za seba na počesť mojej matky

Tento článok je súčasťou Rakoviny prsníka a čiernych žien, destinácie v našej sérii Health Divide.

Zoznámte sa s autorom

Suzette Simon je zakladateľkou NYLaughs, neziskovej organizácie so sídlom v New Yorku, ktorá produkuje bezplatné komediálne podujatia vo verejných priestoroch s cieľom inšpirovať publikum, obohatiť životy obyvateľov New Yorku a spájať ľudí prostredníctvom humoru. Je tiež tvorkyňou informačnej kampane s názvom #StrongBlackBoobs, ktorej cieľom je zvýšiť povedomie o zdraví prsníkov a zvýšiť sebavedomie u farebných pacientok s rakovinou prsníka.

Moja cesta rakoviny prsníka sa začala mojou mamou. Bohužiaľ, jej cesta sa skončila po tom, čo sa jej vrátila rakovina prsníka, napriek tomu, že dostala jednostrannú mastektómiu.

Vzhľadom na to, čím si prešla moja mama, bol som vždy taký usilovný, aby som moje mamografy a skríningy rakoviny prsníka.

Takže v januári 2020, keď mi bola diagnostikovaná ER v štádiu 1B/2. štádiu HER2 rakovina prsníka, ospravedlnila som sa mame. Myslela som si, že sa o seba starám, a potom sa ukázalo, že mám rakovinu prsníka.

„Mamografy mi zachránili život“:Význam skríningu rakoviny prsníka počas COVID-19

Začíname konať

Po diagnostikovaní som si nedovolil, aby som bol zničený. Toľko som si už prežila s mamou rakovinou prsníka a cítila som sa dobre, pretože som vedela, že som bola na svojich mamografoch. Moji lekári dúfali v moju prognózu a navrhli jednoduchú lumpektómiu na odstránenie rakoviny.

Ale po jednostrannej mastektómii mojej mamy jej zostal len jeden prsník a mám podozrenie, že Postihnutý obraz tela, rozhodol som sa pre najagresívnejšiu formu liečby:dvojitú mastektómiu. Potom by som plánovala rekonštrukciu prsníka.

Ako si môžete vybrať medzi jednoduchou a dvojitou mastektómiou?

Obhajujem sa

Navštívil som päť rôznych prsníkov a šesť plastických chirurgov, kým som nenašiel toho správneho ľudí, ktorí mi pomôžu prekonať moju cestu rakoviny prsníka. Mám pocit, že som obletela polovicu New Yorku, kým som konečne našla dokonalých chirurgov!

Dal som dokopy svoj dievčenský gang – nevyhnutný podporný systém, ak bojujete s rakovinou , podľa mňa — a chodili sme spolu na návštevy lekárov alebo nás odpočúvali cez telefón. Pomohli mi utriediť si, čo každý lekár hovoril, a dali mi svoje názory na to, ktorý z nich sa mi zdal najviac.

Dala som dokopy svoj dievčenský gang – podľa mňa nevyhnutný podporný systém, ak bojujete s rakovinou – a chodili sme spolu na návštevy lekárov alebo nás odpočúvali cez telefón.

Strávil som čas na Googli, aby mi pomohol pochopiť, aké otázky by som mal mať pýtať sa pri stretnutí so všetkými týmito lekármi. Nahrával som si tiež každý rozhovor, ktorý som mal, do telefónu, aby som si ho mohol neskôr vypočuť – vždy si myslíte, že si zapamätáte, čo vám každý lekár povie, ale v skutočnosti to nikdy neurobíte. Podpora mojich priateľov, pripravené otázky a záznam každej konverzácie mi pomohli porovnať lekárske tímy a nájsť to správne riešenie.

Pre mňa to správne sedenie znamenalo lekára, ktorý pracoval s ľuďmi inej farby pleti minulosti alebo boli sami farebnou osobou. Tiež, pretože toto je osoba, ktorú budem mať v živote v nadchádzajúcich rokoch, naozaj som chcel mať dobré spojenie so svojím lekárom, len na ľudskejšej úrovni. Niektorí lekári, s ktorými som sa rozprával, nebrali do úvahy moje preferencie a iní vyzerali naozaj klinicky, takmer ako keby sa o moju rakovinu starali viac ako o mňa ako o človeka.

Jedna z ďalších vecí, ktoré boli pre mňa dôležité pri hľadaní plastického chirurga takto budú vyzerať moje prsia. Niektoré portfóliá plastických chirurgov, na ktoré som sa pozeral, vyzerali strašidelne, vyzerali takmer ako Tuskegee, a vedel som, že by som sa s týmito chirurgmi necítil dobre. Aj keď je to lekársky zákrok, chcela som, aby sa moje nové prsia cítili sexy!

Po stretnutí s toľkými rôznymi ľuďmi v priebehu štyroch mesiacov, ďalšia žena farba odporučil tento NYU lekár. Zdalo sa mi, že sa skvele hodí a páčil sa mi aj plastický chirurg, s ktorým pracuje – myslím, že robí pekné prsia.

Postupná liečba

Keď mi bola diagnostikovaná rakovina prsníka, myslel som si, že dostávam slušný obchod. by dostali rekonštrukciu prsníka a tým by to skončilo. Prihlásila som sa na nové prsia, ale nie na chemoterapiu a ožarovanie.

Keď mi lekári odobrali biopsiu lymfatických uzlín, u dvoch z nich našli rakovinu. Po skúsenostiach mojej mamy s metastatickým karcinómom prsníka som opäť nechcela nič riskovať. Tak som ich požiadal, aby na mňa hodili všetko, čo mali.

Prehľad rakoviny prsníka s pozitívnymi lymfatickými uzlinami

Chemo ma trochu vystrašilo, len preto Som trochu hyper osoba a nechcela som sa cítiť unavená alebo sa mi nepáčiť. Tiež som nechcel pribrať. Ale našťastie som chemoterapiu zvládol celkom dobre – nemal som žiadne veľké prerušenia môjho života alebo plánu. Chemoterapia ma v skutočnosti urobila hyperaktivnejšou a energickejšou a vďaka strate vlasov som sa cítila tak trochu sexi. Chvíľu som rozmýšľala, či si mám ostrihať vlasy a chemo sa rozhodla za mňa.

Pre mňa bola chemoterapia tiež dosť krátka. Počul som hororové príbehy o šesťhodinových sedeniach, ale tie moje boli častejšie hotové skôr, ako mohla prísť moja objednávka zo Starbucks.

Napriek všetkému úsiliu sa stále nepovažujem za bez rakoviny. Kiežby som mal vedľajší účinok, ktorý ma zmenil na Halle Berry, ale stále bojujem s bolesťou, artritídou vyvolanou liekmi, miernym lymfedémom, krívam, stratil som nechty na nohách a nemám obočie a mihalnice. Som tu však.

Prevencia rakoviny prsníka u čiernych žien

Povzbudzovanie ostatných čiernych žien, aby obhajovali svoje zdravie

Vzhľadom na to, čo som sa na svojej ceste rakoviny prsníka naučil, som sa rozhodol vytvoriť kampaň na podporu a zvyšovanie povedomia, ktorú nazývam #StrongBlackBoobs.

V prípade farebných žien často nemáme vysvetlené možnosti zdravotnej starostlivosti a existujú prekážky, ktoré nám bránia v prístupe k niektorým zdravotníckym zdrojom, ako sú klinické skúšky. Nemyslím si, že moja mama, ktorá nemala zdravotné poistenie, vedela, aké by pre ňu mohli byť najlepšie možné možnosti liečby. Bol som tiež súčasťou facebookových skupín pre rakovinu prsníka, kde mladé ženy s farebnými farbami ani nevedia, že operácia rekonštrukcie prsníka je jednou z možností.

#StrongBlackBoobs je špeciálne pre farebné ženy a je určený na poskytovanie informácií a dúfajme obhajovať odstránenie nerovností v oblasti zdravia pri rakovine prsníka. Keď hovoríme o boji za systémové zmeny pre černochov v Amerike, prístup ku kvalitnej zdravotnej starostlivosti je toho veľkou súčasťou.

Pokiaľ ide o farebné ženy, často nemáme vysvetlené možnosti zdravotnej starostlivosti a existujú prekážky, ktoré nám bránia v prístupe k niektorým zdravotníckym zdrojom, ako sú klinické štúdie.

Černošky s väčšou pravdepodobnosťou ochorejú na rakovinu prsníka mladšie a je pravdepodobnejšie, že dostanú viac agresívne formy rakoviny prsníka, ako je trojnásobne negatívna rakovina prsníka. Mala som šťastie – moja rakovina prsníka bola oveľa lepšie zvládnuteľná. Dokonca mi jedna doktorka povedala, že mám rakovinu starej Bielej pani, čo mi pripadalo také smiešne – spýtal som sa jej, či to znamená, že moja rakovina môže vyzerať skvele v tyrkysovej farbe! Mnohé farebné ženy však nemajú rovnakú skúsenosť.

Pre #StrongBlackBoobs som uverejňoval videá na TikTok a Instagram, aby som hovoriť o zdravotných rozdieloch, ktorým čelia čierne ženy. Mal som však problémy so sociálnymi médiami.

Ako mnohí černošskí tvorcovia, aj ja som si nechal tieňovo zakázať svoj obsah, alebo zbavené priority algoritmu a ďalšie fotografie, ktoré zobrazujú bočný pohľad na moju mastektómiu, boli v aplikácii zablokované, aj keď som videl, že iní uverejňujú podobné videá a obrázky. V súvislosti s týmto problémom som dokonca kontaktoval ACLU a komisiu pre ľudské práva – tak veľmi sa snažím dostať slovo o černošských ženách a rakovine prsníka a môže byť ťažké vidieť všetky tieto neúspechy.

Budem však pokračovať v práci na #StrongBlackBoobs. Celá kampaň je motivovaná láskou k mojej matke a k čiernym ženám všade. Názov má byť trochu hlúpy, ale dúfam, že rozprúdi konverzáciu a odstráni trochu strachu a zmätku z rakoviny prsníka – neradi hovoríme o rakovine, ale všetci sa radi smejeme. Môj prístup môže byť trochu neortodoxný, ale dúfam, že ľudia budú otvorení obhajobe, ktorá je trochu mimo normy.

Minulý rok som sa zúčastnil aj nadácie Breast Cancer Research Foundation „Výskum je dôvodom “ kampaň na zdieľanie môjho príbehu a vysvetlenie, prečo je výskum rakoviny taký dôležitý, najmä pre černošky, ktoré sú nedostatočne zastúpené v klinických štúdiách. Nechcem, aby bola rakovina prsníka tichým zabijakom pre farebné ženy, a preto je také dôležité, aby sme sa navzájom podporovali a podporovali.