Minha experiência como portador de mutação BRCA

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Minha mãe é a mulher mais forte que conheço, duas vezes sobrevivente do câncer de mama. Em 1993, ela foi diagnosticada com câncer de mama em estágio 1. Isso foi antes que a ciência soubesse que existem causas genéticas ou ligações genéticas ao câncer.

Ela tinha 28 anos na época, e eu era muito jovem para entender o gravidade da situação, mas uma criança de 8 anos pode dizer quando sua mãe não é ela mesma. Ela estava constantemente cansada, ficando doente aleatoriamente e passava muito tempo indo e voltando ao médico passando por quimioterapia e radiação. Todos estavam tensos.

Depois de um ano, ela foi considerada livre do câncer, mas o câncer estava assim iminente presença. Durante os auto-exames, minha mãe encontrava caroços em seus seios que eram cicatrizes de uma cirurgia.

Acho que ela estava com medo porque entendemos que o câncer poderia voltar.

E em 2007, aconteceu. Desta vez foi em uma mama diferente e um diagnóstico diferente. Ela foi diagnosticada com câncer de mama triplo negativo (TNBC), uma forma de câncer de mama mais comum em mulheres negras, mais agressiva e menos responsiva aos tratamentos tradicionais de quimioterapia.

Seguindo a recomendação do médico, foi quando ela passou por testes genéticos e soube que carrega uma mutação BRCA2. BRCA2 é uma mutação de câncer hereditário que aumenta significativamente o risco de desenvolver câncer de mama e outros.

Filhos de portadores de mutação têm 50% de chance de se portar. Então, eu sabia desde 2007 que havia 50% de chance de eu ser portador da mutação.

Testado

Apesar do meu risco, evitei fazer o teste imediatamente. Eu estava ocupado vivendo a vida:aproveitando meu último ano de faculdade na Universidade da Carolina do Norte em Chapel Hill, indo para Washington, D.C. para a faculdade de direito, e depois me mudando para Nova York para trabalhar em um grande escritório de advocacia.

Antes que eu percebesse, eu tinha 28 anos, mais ou menos a mesma idade que meu mãe foi diagnosticada pela primeira vez. Eu também estava começando um relacionamento sério com alguém que havia perdido a mãe para o estágio 4 do câncer de cólon alguns meses antes de nos conhecermos.

Eu sabia que precisava fazer o teste. Olhando para trás, estou um pouco envergonhado por ter adiado porque sempre falo sobre a importância da saúde e da triagem. Mas quando você é jovem, você se sente saudável. Você não espera que esses enormes obstáculos surjam, mesmo sabendo que está em risco.

Quando você é jovem, você se sente saudável. Você não espera que esses enormes obstáculos surjam, mesmo sabendo que está em risco.

Tentei marcar um teste genético no Memorial Sloan Kettering, mas estava na lista de espera devido à falta de conselheiros genéticos nos Estados Unidos.

Em junho de 2014, consegui uma consulta na Universidade de Nova York, que tem um alto índice - clínica de vigilância de risco, o que significa que eles trabalham com mulheres jovens que têm alto risco de desenvolver câncer de mama. Fiz um trabalho voluntário para uma organização de câncer de mama na cidade de Nova York, e o diretor executivo me ajudou a marcar uma consulta. Se não fosse por eles, eu teria que esperar mais seis meses.

Em julho, obtive os resultados. Eu tinha herdado a mutação BRCA2. Eu sabia.
Mutações BRCA e Câncer de Mama

Pesquisando

Imediatamente após obter meus resultados, meu médico recomendou que eu fizesse uma mastectomia bilateral preventiva como o mais rápido possível, o que reduz significativamente o risco de contrair câncer.

Os médicos recomendam o tratamento com base na idade em que seu parente de primeiro grau desenvolveu câncer. Como minha mãe tinha 28 anos quando foi diagnosticada pela primeira vez, a cirurgia foi fortemente recomendada.

É avassaladora a ideia de perder uma parte do corpo, mas fazer uma mastectomia bilateral preventiva foi a decisão mais lógica para mim com base na minha história familiar.

Levei todas as recomendações em consideração e fiz uma extensa pesquisa. Sinto-me muito próximo da minha equipe, como se estivéssemos todos juntos nas trincheiras.

Além da minha cirurgia, já que a mutação BRCA2 também coloca você em risco de câncer de ovário e câncer de pâncreas e melanoma, comecei a ver médicos para exames de sangue a cada seis meses, além de receber ultrassonografias transvaginais e até exames oftalmológicos. Isso foi além da preparação para a cirurgia:encontrar e entrevistar um cirurgião de mama, cirurgião plástico, ginecologista, ginecologista e todos os outros médicos que fariam parte da minha equipe.

Levei todas as recomendações em consideração e fiz uma extensa pesquisa. Sinto-me muito próximo da minha equipa, como se estivéssemos todos juntos nas trincheiras.

Enquanto me preparava para a cirurgia, tentei encontrar grupos de apoio online e artigos de mulheres como eu :mulheres de cor, solteiras, sem filhos, jovens. não vi muito. Eu me senti muito sozinha, o que me levou a escrever sobre minhas próprias experiências, para que a próxima pessoa como eu não se sinta sozinha.

Achei que estaria melhor preparado porque vi minha mãe passar por câncer, mas os compromissos e contas eram intermináveis.

Cirurgia

Fiz minha mastectomia preventiva em dezembro de 2014.

Felizmente, consegui obter o que é conhecido como mamilo poupador e direto- mastectomia com implante, o que significa que acordei com meus novos seios e não precisei passar por outro procedimento.

Eu tirei um mês de folga do trabalho e minha mãe veio para Nova York para ajudar mim por uma semana. Foi estranho. Eu estava inicialmente desequilibrado por causa dos implantes. Levei cerca de dois a três meses até me sentir eu mesma novamente, fisicamente.
Cirurgia de mastectomia:recuperação

A parte mental demorou muito mais e eu deveria ter começado a ver um terapeuta muito mais cedo do que eu.

Eu tinha depressão não diagnosticada na época. É tão avassalador para alguém tão jovem. Eu nunca tinha pensado sobre a morte assim. Fui a primeira pessoa do meu grupo de amigos a passar por uma crise significativa na vida. Não é comum pessoas da minha idade passarem por qualquer tipo de crise, muito menos perder uma parte do corpo. Então, sim, isso pode fazer você se sentir um pouco alienado.

Mas meus amigos foram incríveis. Eles me deram uma festa após a cirurgia e sentaram comigo nas consultas médicas. E mesmo que eles não entendam completamente como é, sou incrivelmente grato pelo meu sistema de suporte.

Seguindo em frente

Minhas experiências me levaram a pesquisar disparidades nos resultados do câncer de mama entre mulheres negras e brancas, bem como defender o aumento da conscientização sobre o câncer de mama hereditário entre as mulheres de cor.

Em 2016, cofundei o Conselho de Liderança Jovem para o Basser Center for BRCA , que arrecadou cerca de US$ 150.000 para apoiar pesquisas sobre cânceres causados ​​por mutações BRCA. Também realizamos eventos educativos e painéis para pessoas afetadas pela mutação.

Algumas pessoas na comunidade BRCA chamam a si mesmas de “previventes”, você sabe que colocou “ pré” e “sobrevivente” juntos. Eu não amo esse termo.

Acho que esta é uma condição crônica que aprendemos a gerenciar. Essa maneira de pensar parece mais empoderadora para mim. Não estou apenas esperando que algo acabe, estou aprendendo a viver com isso.

Apenas me refiro a mim mesmo como portador da mutação BRCA. Eu gosto de Ciências. Para mim, esse é o rótulo mais cientificamente apropriado.

Essas coisas podem ser aterrorizantes e muito difíceis. Particularmente porque sabemos que muitas mulheres negras são diagnosticadas antes dos 50 anos e são mais propensas a ter uma mutação BRCA do que mulheres brancas, o que também aumenta o risco de câncer de mama mais agressivo, como o TNBC.

Como nossos cânceres geralmente são diagnosticados depois de progredirem para um estágio posterior, nós precisamos ter essas conversas com nossas famílias. As mulheres negras têm uma taxa de mortalidade por câncer de mama 40% maior do que as mulheres brancas.

Muitas pessoas ouviram essa estatística, mas muitas pessoas não sabem sobre as disparidades no aconselhamento e testes genéticos. Salvou minha vida, e não deveria ser tão inatingível para mulheres de cor.

Muitas pessoas já ouviram essa estatística, mas muitas não sabem as disparidades no aconselhamento e testes genéticos. Salvou minha vida, e não deveria ser tão inatingível para mulheres de cor.

Gostei de falar e escrever sobre minhas experiências. Eu acho que a parte educacional disso é muito importante. Até participei da iniciativa de contar histórias “Pesquisa é a razão” da Breast Cancer Research Foundation para dar voz a jovens mulheres negras que precisam fazer escolhas difíceis como a minha. O processo pode parecer esmagador e a história de todos é diferente, mas você não está sozinho.