Morton, Pennsylvania - Era un cálculo bastante sencillo que impulsó a Bill Carroll en una relación con Missi Wright en el verano de 2003.
"En honor a la verdad, era su aspecto y que tenía cinco años mayor que yo, "dijo Bill. "Esas cosas se ponen su atención, especialmente cuando estás 20 años de edad."
A finales de año, Missi y Bill estaban viviendo juntos y la relación estaba despegando.
"Las cosas eran bastante seria desde el salto ", dijo Bill jueves por la tarde. "Siempre he sentido absolutamente la suerte de estar con ella. Missi pone a todos los demás por delante de ella y es una de las personas más caritativas y desinteresados que conozco, que ya es mucho decir teniendo en cuenta su condición."
A través de un amigo , Bill sabía Missi tenía algún tipo de problema médico antes de empezar a salir.
"en ese momento, yo no cuestiono lo que era esa enfermedad, pero recuerdo después de una semana juntos, ella tenía que entrar en el el hospital. No era nada serio, sólo las cosas normales a lidiar con cuando se tiene la fibrosis quística y la necesidad de aumentar tu sistema inmunológico. "
fue una breve estancia y en poco tiempo Missi estaba de vuelta en clase en St . Universidad de José y disfrutar de la vida con su nuevo novio.
"Hubo un buen estiramiento después de que se reunió en la que no tenía que ir al hospital para un año o dos," dijo Bill, un graduado de Escuela de alta Springfield. "Independiente de eso, Missi ha estado en el hospital por lo menos una vez cada año de su vida."
Cuando la salud de Missi permitido, la pareja disfrutó de las playas de Wildwood, Nueva Jersey, y Ocean City, Maryland, hidromasaje fuera de Jamaica, se llenaron los rostros en Nifty Fifty de Ridley en el municipio y de Alfredo pizza en Morton, sacudida detrás copas con los amigos en los bares a lo largo de Macdade boulevard y disfrutaron de noches tranquilas en frente de la televisión en su casa de Morton. Hablar de matrimonio saldría a la superficie de vez en cuando, pero la conversación siempre los trajo de vuelta al mismo lugar.
"Nunca fuimos a través con él, ya que habría afectado a sus beneficios de cuidado de la salud," dijo Bill, que funciona como un consultor de TI. "No hago el mejor de estar, pero habría sido suficiente para (en peligro) su asistencia médica.
" Estar juntos tanto tiempo, que tipo de nos consideramos casado de todos modos. "
al igual que su hermana menor, Colleen, Missi fue diagnosticado con fibrosis quística como un bebé. la enfermedad genética, que afecta a cerca de 30.000 niños y adultos en los EE.UU., provoca mucosidad espesa y pegajosa que se acumulan en los pulmones, el tracto digestivo y en otros lugares el cuerpo.
los síntomas respiratorios incluyen tos persistente, sibilancias, falta de aliento y las infecciones pulmonares frecuentes.
"Cuando nació Colleen, tomaron la mitad de sus intestinos y su salud estaba consiguiendo siempre cada vez peor ", dijo Rachel Gillis, la más antigua de las tres hermanas Wright." cuestiones de Missi desarrollaron con el tiempo y ella era mucho más fuerte que Colleen, que pesaba sólo 89 libras ".
Un primer año en Delaware County Community College , Colleen Wright falleció el 24 de de enero de 2000, en el hospital de Niños de Filadelfia, donde había sido ingresado 26 días antes.
"la pérdida de Colleen a una edad tan joven elaborado Missi quiere ser uno de los que más tiempo de estar las personas con FQ ", dijo Rachel, que no nació con la enfermedad.
Missi combatieron sus síntomas lo suficientemente bien como para ganar un título en administración de la salud de St. Joe. Antes de que su salud se deterioró, trabajó como defensor de cuidados de la salud para una empresa que sirve como un intermediario entre los pacientes y sus compañías de seguros.
"Con el tiempo, tuvo que renunciar a ella," dijo Bill. "Además de los problemas respiratorios (), que tenía problemas digestivos y la diabetes que fue provocado por la fibrosis quística .... Se despertaba y hacer sus tratamientos respiratorios, tomar sus medicamentos para el día, tomar las mismas medicinas más tarde en el día y luego hacer la punción en el dedo para la diabetes ".
Cuando ella era incapaz de trabajar, Missi, que asistió el cardenal arzobispo Prendergast O'Hara y escuelas secundarias antes de optar a abandonar y obtener el GED, se mantuvo ocupada con un blog de negocios cupón y la torta del bebé en Facebook
también se ofreció para la Fundación de fibrosis quística y cuidado para los niños de Rachel -. Mariah, su hijo de 4 años de edad, ahijada, y 15 meses de edad Isaac.
"los quería mucho y les consideraba su propia", dijo Rachel, cuyo más antiguo es el nombre de la cantante Mariah Carey, a quien conoció a través de la Colleen Make-a-Wish una semana antes de morir. "Ella siempre decía, '¿Cómo están mis dos hijos? Yo sé que usted dio a luz a ellos, sino que son mías." "
"Missi siempre ha sido un luchador", dijo. "Durante los últimos cinco años más o menos, las cosas se pusieron mucho peor. Mirando hacia atrás en las imágenes, se puede ver realmente la diferencia, especialmente en la cara, que tiene mucho más hinchado debido a los esteroides. Ella realmente odiaba eso."
un trasplante de pulmón en enero de 2012 generó la esperanza de una mejor salud, pero sólo dio lugar a una larga lista de problemas médicos.
"post-trasplante, se le diagnosticó un linfoma, que el medicamento se aclaró, y a continuación, un diafragma paralizado ", dijo Rachel. "Ella también tenía mucha ansiedad porque se estaba haciendo más y más difícil para ella para respirar Los médicos dijo que había recibido los pulmones perfectos -. Un conjunto perfecto -. Pero después del trasplante, que era un tema tras otro"
< p> Cuando una radiografía de tórax en el hospital de Springfield reveló parches de neumonía en múltiples áreas de sus pulmones, Missi fue ingresado en el hospital de la Universidad de Pennsylvania el 10 de July de
"se fue en un martes y el jueves me envió una serie de mensajes de texto ", dijo Rachel. "Ella no lisa y llanamente me piden que vaya a verla, pero era evidente que tenía miedo y me quería allí."
Cuando llegó por primera vez en la unidad de cuidados intensivos médicos, Missi respiraba con la ayuda de un doble nivel de presión positiva de las vías respiratorias, o BiPAP, máquina.
"ayudó a darle oxígeno para que pudiera descansar más y ayudar a despejar la neumonía", dijo Rachel.
Cuando la condición de no Missi a la mejora, se insertó un tubo de respiración y se le dio sedantes para mantenerla cómoda.
"la idea era que una vez que se puso mejor que la llevarían fuera de la rejilla de ventilación," dijo Rachel. "Trataron un par de veces, pero no funcionó. No podía respirar por sí misma."
Con la salud de su novia en una caída libre y los médicos empiezan a hablar de sus directivas médicas, Bill, que había pasado los 19 noches anteriores durmiendo en una silla reclinable en la habitación de Missi, decidió cambiar la narrativa.
"Esto es algo que debería haber hecho hace mucho tiempo", dijo. "Quería darle el mejor día -. El día que se merecía"
Cuando Bill sugirió que se casan en su 11 aniversario, 16 de julio de Missi respondió con el cuarto de June de
. "Y eso es lo que estábamos planeando hacer antes de que los médicos nos dijeron que sería mejor hacerlo antes", dijo. "La condición de Missi se había deteriorado un poco y me dijeron que cuanto antes lo hicimos, más que sería capaz de participar y disfrutar de ella."
Ese consejo llegó el pasado miércoles a mediodía. Una furia de la actividad siguió.
"Fue entonces cuando todo se volvió en movimiento," dijo Bill. "Tuvimos que conseguir un pastor y su familia en el hospital. Necesitábamos un velo. Le pregunté a mi madre para obtener los anillos. El personal de enfermería era increíble. Fui a la cafetería para conseguir algo de comer y cuando volví había serpentinas y decoraciones en que hay en la habitación y que estaban haciendo flores de papel. se fueron completamente fuera de lo posible para nosotros ".
Rachel no sabía qué pensar cuando oyó sobre el plan del proyecto de ley para un hospital boda.
"En un principio, estaba un poco sorprendida, pero era agradable ver a todas aquellas personas que la rodean", dijo. "Ella era muy feliz."
A eso de las 7:30 pm el 2 de julio con familiares y amigos se reunieron en la habitación de Missi, Chuck Matheus, un ministro ordenado y amigo de la familia de Carroll, realizó la ceremonia.
Missi, sentado en posición vertical en su cama y de la mano de Bill, hizo un gesto emocional cuando Matheus preguntó si quería a Bill "en las buenas y no tan buenos tiempos, a través de la enfermedad y en la salud, hasta el final de tiempo ".
un día después, el Dr. Denis Hadjiliadis, el director de la quístico en el adulto programa de la fibrosis en el HUP, se reunió con Missi Wright-Carroll para asegurarse que la de 36 años de edad directivas al final de su vida no había cambiado.
"Él le preguntó si todavía deben seguir sus deseos de mantener su cómodo si las cosas no mejoran, "dijo Bill.
" el doctor dijo: 'necesitamos respetar sus deseos. yo no la veo salir de esta y se le va a tener que tomar una decisión, ' "dijo Rachel.
asegurada la condición de Missi solamente empeoraría, la familia accedió a regañadientes a a quitarse el respirador a las 9:45 pm del jueves.
"a todos nos amontonamos alrededor de la cama y todo el mundo la estaba tocando, sosteniendo sus manos y hablando con ella," dijo Rachel.
con su marido, sosteniendo su mano, Missi murió a 22:25
"no lo cambiaría por nada", dijo Bill de la boda. "Conociendo el resultado, lo habría hecho antes, absolutamente, pero no me arrepiento."
Además de su marido y su hermana, Wright-Carroll sobreviven sus padres, David y Diane Wright, y catherine y Uwe Pohle; hermanos, David, Zachary y Nicholas Wright y Ashley, Megan y Kyle Pohle; abuelos, Robert y Margaret Sutton; y varios otros familiares y amigos.
Una misa de cuerpo y visitas están programadas para el viernes a la Virgen de Fátima Iglesia en Secane y Wright-Carroll será enterrado junto a su hermana más joven en la calle SS. Cementerio de Pedro y Pablo en Marple
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