Meine Erfahrung als BRCA-Mutationsträger

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Erika Stallings ist Anwältin, Autorin und Patientenanwältin mit Sitz in New York City. Im Jahr 2014 erfuhr sie, dass sie eine BRCA2-Mutation trug und sich später in diesem Jahr einer vorbeugenden Mastektomie unterzog. Ihre Interessenvertretungsarbeit konzentriert sich auf die Sensibilisierung für Erbkrebs und genetische Beratung und Tests in der schwarzen Gemeinschaft.

Meine Mutter ist die stärkste Frau, die ich kenne, eine zweifache Brustkrebsüberlebende. 1993 wurde bei ihr Brustkrebs im Stadium 1 diagnostiziert. Dies war, bevor die Wissenschaft wusste, dass es genetische Ursachen oder genetische Verbindungen zu Krebs gibt.

Sie war damals 28 Jahre alt und ich war zu jung, um das zu begreifen Schwere der Situation, aber eine 8-Jährige merkt, wenn ihre Mutter nicht sie selbst ist. Sie war ständig müde, wurde zufällig krank und verbrachte viel Zeit damit, zum Arzt hin und her zu gehen, um sich einer Chemotherapie und Bestrahlung zu unterziehen. Alle waren angespannt.

Nach einem Jahr galt sie als krebsfrei, aber Krebs drohte so Gegenwart. Bei Selbstuntersuchungen fand meine Mutter Knoten in ihren Brüsten, die sich als Narbengewebe von der Operation herausstellten.

Ich glaube, sie hatte Angst, weil wir verstanden haben, dass Krebs zurückkommen könnte.

Und 2007 war es so. Diesmal war es eine andere Brust und eine andere Diagnose. Bei ihr wurde dreifach negativer Brustkrebs (TNBC) diagnostiziert, eine Form von Brustkrebs, die bei schwarzen Frauen häufiger auftritt, aggressiver ist und weniger auf herkömmliche Chemotherapien anspricht.

Auf Empfehlung des Arztes wurde sie genetischen Tests unterzogen, und sie erfuhr, dass sie es war trägt eine BRCA2-Mutation. BRCA2 ist eine erbliche Krebsmutation, die das Risiko, an Brustkrebs und anderen Krebsarten zu erkranken, signifikant erhöht.

Kinder von Mutationsträgern haben eine 50-prozentige Chance, sich selbst zu tragen. Ich weiß also seit 2007, dass es eine 50-prozentige Wahrscheinlichkeit gibt, dass ich Träger der Mutation bin.

Wird getestet

Trotz meines Risikos habe ich es vermieden, mich gleich testen zu lassen. Ich war damit beschäftigt, mein Leben zu leben:Ich genoss mein Abschlussjahr am College an der University of North Carolina in Chapel Hill, ging nach Washington, D.C., um dort Jura zu studieren, und zog dann nach New York, um für eine große Anwaltskanzlei zu arbeiten.

Bevor ich mich versah, war ich 28 Jahre alt, ungefähr so ​​alt wie meine Mutter wurde zuerst diagnostiziert. Ich fing auch eine ernsthafte Beziehung mit jemandem an, der seine Mutter ein paar Monate vor unserem Kennenlernen an Dickdarmkrebs im Stadium 4 verloren hatte.

Ich wusste, dass ich mich testen lassen musste. Rückblickend ist es mir ein wenig peinlich, dass ich es verschoben habe, weil ich immer über die Bedeutung von Gesundheit und Screening spreche. Aber wenn du jung bist, fühlst du dich gesund. Sie erwarten nicht, dass diese riesigen Hürden auftauchen, selbst wenn Sie wissen, dass Sie gefährdet sind.

Wenn du jung bist, fühlst du dich gesund. Sie erwarten nicht, dass diese enormen Hürden auftauchen, selbst wenn Sie wissen, dass Sie gefährdet sind.

Ich habe versucht, einen Termin für Gentests im Memorial Sloan Kettering zu vereinbaren, wurde aber auf die Warteliste gesetzt aufgrund eines Mangels an genetischen Beratern in den Vereinigten Staaten.

Im Juni 2014 bekam ich einen Termin an der New York University, der einen hohen Stellenwert hat -Risikoüberwachungsklinik, das heißt, sie arbeiten mit jungen Frauen, die ein hohes Risiko haben, an Brustkrebs zu erkranken. Ich arbeitete ehrenamtlich für eine Brustkrebsorganisation in New York City, und der Geschäftsführer half mir, einen Termin zu bekommen. Ohne sie hätte ich weitere sechs Monate warten müssen.

Im Juli bekam ich die Ergebnisse. Ich hatte die BRCA2-Mutation geerbt. Ich wusste es.

Recherche

Unmittelbar nachdem ich meine Ergebnisse erhalten hatte, empfahl mir mein Arzt eine vorbeugende bilaterale Mastektomie als so schnell wie möglich, was das Risiko, an Krebs zu erkranken, erheblich reduziert.

Ärzte empfehlen eine Behandlung basierend auf dem Alter, in dem Ihr Verwandter ersten Grades an Krebs erkrankt ist. Da meine Mutter bei der Erstdiagnose 28 Jahre alt war, wurde die Operation dringend empfohlen.

Es ist überwältigend, die Vorstellung, ein Körperteil zu verlieren, aber eine vorbeugende bilaterale Mastektomie zu bekommen war für mich aufgrund meiner Familiengeschichte die logischste Entscheidung.

Ich habe jede Empfehlung berücksichtigt und ausgiebig recherchiert. Ich fühle mich meinem Team sehr verbunden, als würden wir alle zusammen in den Schützengräben sitzen.

Zusätzlich zu meiner Operation, da die BRCA2-Mutation Sie auch einem Risiko für Eierstöcke aussetzt und Bauchspeicheldrüsenkrebs und Melanom, fing ich an, alle sechs Monate zu Ärzten für Blutuntersuchungen zu gehen, zusammen mit transvaginalen Ultraschalluntersuchungen und sogar Augenuntersuchungen. Dies kam zusätzlich zur Vorbereitung auf die Operation hinzu:Finden und Interviewen eines Brustchirurgen, plastischen Chirurgen, Gynäkologen, gynäkologischen Onkologen und jedes anderen Arztes, der Teil meines Teams sein würde.

Ich habe jede Empfehlung berücksichtigt und ausgiebig recherchiert. Ich fühle mich meinem Team sehr verbunden, als würden wir alle zusammen in den Schützengräben sitzen.

Während ich mich auf die Operation vorbereitete, versuchte ich, Online-Selbsthilfegruppen und Artikel von Frauen wie mir zu finden :Farbige Frauen, ledig, kinderlos, jung. Ich habe nicht viel gesehen. Ich fühlte mich sehr allein, was mich dazu veranlasste, über meine eigenen Erfahrungen zu schreiben, damit sich die nächste Person wie ich nicht allein fühlt.

Ich dachte, ich wäre besser vorbereitet gewesen, weil ich gesehen habe, wie meine Mutter an Krebs erkrankt ist, aber die Termine und Rechnungen nahmen kein Ende.

Operation

Ich hatte meine vorbeugende Mastektomie im Dezember 2014.

Glücklicherweise war ich in der Lage, etwas zu bekommen, was als nippelschonend und direkt bekannt ist- Mastektomie zu implantieren, was bedeutet, dass ich mit meinen neuen Brüsten aufgewacht bin und mich keinem weiteren Eingriff unterziehen musste.

Ich nahm mir einen Monat frei und meine Mutter kam nach New York, um zu helfen mich für eine Woche. Es war seltsam. Anfangs war ich wegen der Implantate aus dem Gleichgewicht. Es dauerte ungefähr zwei bis drei Monate, bis ich mich körperlich wieder wie ich selbst fühlte.

Der mentale Teil dauerte viel länger und ich hätte anfangen sollen zu sehen einen Therapeuten viel früher als ich.

Ich hatte damals eine nicht diagnostizierte Depression. Es ist einfach so überwältigend für jemanden, der so jung ist. Ich hatte noch nie so über den Tod nachgedacht. Ich war die erste Person in meinem Freundeskreis, die eine erhebliche Lebenskrise erlebte. Es ist nicht üblich, dass Menschen in meinem Alter irgendeine Art von Krise durchmachen, geschweige denn, dass sie ein Körperteil verlieren. Also ja, das könnte dazu führen, dass Sie sich ein wenig entfremdet fühlen.

Aber meine Freunde waren unglaublich. Sie haben mir nach der Operation eine Party geschmissen und bei Arztterminen mit mir gesessen. Und auch wenn sie nicht ganz verstehen werden, wie es ist, bin ich unglaublich dankbar für mein Support-System.

Vorwärts

Meine Erfahrungen führten mich dazu, Unterschiede bei Brustkrebsergebnissen zwischen schwarzen und weißen Frauen zu untersuchen, sowie für die Sensibilisierung von Frauen mit Hautfarbe für erblichen Brustkrebs eintreten.

2016 war ich Mitbegründer des Young Leadership Council für das Basser Center for BRCA , das etwa 150.000 US-Dollar gesammelt hat, um die Erforschung von durch BRCA-Mutationen verursachten Krebserkrankungen zu unterstützen. Wir veranstalten auch Aufklärungsveranstaltungen und Panels für Menschen, die von der Mutation betroffen sind.

Einige Leute in der BRCA-Community nennen sich „Vorgänger“, Sie wissen, dass Sie „ pre“ und „survivor“ zusammen. Ich mag diesen Begriff nicht.

Ich denke, dies ist eine chronische Erkrankung, mit der wir lernen, umzugehen. Diese Denkweise fühlt sich für mich ermächtigender an. Ich warte nicht nur darauf, dass etwas vorbei ist, ich lerne, damit zu leben.

Ich bezeichne mich nur als BRCA-Mutationsträger. Ich mag Wissenschaften. Für mich ist das die wissenschaftlich am besten geeignete Bezeichnung.

Dieses Zeug kann erschreckend und wirklich hart sein. Vor allem, weil wir wissen, dass viele schwarze Frauen vor dem 50. Lebensjahr diagnostiziert werden und mit größerer Wahrscheinlichkeit eine BRCA-Mutation haben als weiße Frauen, was auch das Risiko für aggressivere Brustkrebsarten wie TNBC erhöht.

Da unsere Krebserkrankungen oft diagnostiziert werden, wenn sie in ein späteres Stadium fortgeschritten sind, haben wir müssen diese Gespräche mit unseren Familien führen. Schwarze Frauen haben eine um 40 % höhere Sterblichkeitsrate durch Brustkrebs als weiße Frauen.

Viele Menschen haben diese Statistik gehört, aber viele Menschen wissen nichts über die Unterschiede in der genetischen Beratung und beim Testen. Es hat mir das Leben gerettet und sollte für farbige Frauen nicht so unerreichbar sein.

Viele Leute haben diese Statistik gehört, aber viele Leute wissen nichts davon die Unterschiede in der genetischen Beratung und Prüfung. Es hat mir das Leben gerettet, und es sollte für farbige Frauen nicht so unerreichbar sein.

Ich habe es genossen, über meine Erfahrungen zu sprechen und zu schreiben. Ich denke, der pädagogische Teil davon ist so wichtig. Ich habe sogar an der Storytelling-Initiative „Research Is the Reason“ der Breast Cancer Research Foundation teilgenommen, um jungen schwarzen Frauen eine Stimme zu geben, die schwierige Entscheidungen wie meine treffen müssen. Der Prozess kann sich überwältigend anfühlen und jede Geschichte ist anders, aber Sie sind nicht allein.